SPONSORED CONTENT
Leben im eigenen Tempo

Im Alter von drei Monaten beginnt Danica Wipf nach einem Bad plötzlich am ganzen Körper einseitig zu zucken und hat Atemnot. Diagnose: Dravet-Syndrom.

Markus Kocher
Merken
Drucken
Teilen

Dieser Artikel wurde von der Verlagsredaktion der CH Regionalmedien AG im Auftrag der Partner von Gesundheit Aargau erstellt. Hier geht es zu den Richtlinien für Promoted Content der CH Regionalmedien AG.

Danica (17) kann stundenlang den Fischen beim Fressen zusehen.

Danica (17) kann stundenlang den Fischen beim Fressen zusehen.

Bild: PD

Konzentriert sitzt Danica (17) am Wohnzimmertisch und ordnet ein halbes ­Dutzend Lineale, die sie ihren Schul­kolleginnen und -kollegen an der Heil­pädagogischen Schule in Aarau stibitzt hat. «Wenn sie sich etwas in den Kopf gesetzt hat, kann sie ganz schön stur sein, wenn sie es nicht bekommt», sagt ihre Mutter, Séverine Sommer Wipf, die beruflich als freischaffende Hebamme tätig ist. Mehrheitlich sei Danica aber ein zufriedener Teenager, der stundenlang den Hühnern oder den Fischen beim Fressen zusehen könne und sich durch nichts ablenken lasse.

Sorglos bis zur nieder- schmetternden Diagnose

Ein Blick zurück. Nach einer problemlosen Schwangerschaft und einer bilderbuchmässigen Geburt kommt Danica am 2. September 2003 im Kantonsspital Aarau (KSA) auf die Welt. «Und auch die ersten Wochen nach der Geburt verliefen völlig unspektakulär», erinnert sich ihre Mutter. Nach drei Monaten habe Danica nach einem Bad jedoch plötzlich einseitig zu zucken begonnen und Mühe mit Atmen gehabt. Selbstverständlich seien sie mit ihrer Tochter sofort ins Kinderspital nach Aarau gefahren, wo die Kleine ausführlich untersucht und am nächsten Tag mit einem Notfallmedikament und dem Verdacht auf frühkind­liche Epilepsie nach Hause entlassen worden sei. Es folgte eine Woche trügerischer Ruhe, bevor Danica den nächsten Anfall bekam. Trotzdem hätten sie sich zu dieser Zeit noch keine grossen Sorgen um ihre Tochter gemacht, sagt Sommer Wipf. «Unsere Tochter schien sich völlig normal zu entwickeln, so dass wir davon ausgingen, dass die Anfälle bald wieder verschwinden würden.»

Ein Irrtum. «Nachdem Danica auch in den folgenden Monaten praktisch alle zwei Wochen einen Anfall bekam, die Anfälle immer schwerer und länger wurden und sich auch die geistige und körperliche Entwicklung unserer Tochter immer deutlicher verlangsamte, liessen wir im Kinderspital Zürich einen Gentest machen.» Das niederschmetternde Resultat: Dravet-Syndrom. Sommer Wipf: «Einerseits waren mein Mann und ich froh, dass wir endlich wussten, was unsere Tochter hat. Andererseits hatten wir grosse Angst, ob wir das aushalten und wie es mit uns als Familie weitergeht. Zum Glück haben wir ein soziales Umfeld, das uns grossartig unterstützt und entlastet. Allein ginge es wohl nicht.»

Entlastung der Eltern für ganze Familie wichtig

Entlastung der Eltern für ganze Familie wichtig 17 Jahre später. Aktuell hat Danica rund 20 bis 30 epileptische Anfälle im Monat, nicht selten ein gutes halbes Dutzend nacheinander. Während die Anfälle früher vor allem nach einer körperlichen Anstrengung kamen, treten sie seit ein paar Jahren vor allem nachts auf. Neben den epileptischen Anfällen leidet Danica an anderen Symptomen wie einer verzögerten Sprachentwicklung, Auf­merksamkeitsstörungen sowie einer schweren seitlichen Verkrümmung der Wirbelsäule und Senkfüssen. Trotz ­diesen vielschichtigen Problemen sei ihre Tochter ein Mädchen, das gerne Velo fahre, koche, mit Murmeln spiele, ­puzzle, male und gerne esse, sagt die drei­fache Mutter. «Am liebsten alles mit ­Mayonnaise oder Salatsauce.»

Derzeit geht Danica noch in die Heilpädagogische Schule Aarau. «Wenn alles klappt, darf sie ab Sommer in einer Behindertenwerkstatt in unserer Region arbeiten», sagt die Mama. Zur Entlastung der Eltern, die mit Finn (14) und Simon (8) noch zwei gesunde Söhne haben, verbringt Danica ein bis zwei Wochenenden pro Monat sowie drei bis vier Ferienwochen pro Jahr in der Stiftung Schürmatt in Zetzwil. «Ein Schritt, der uns anfänglich sehr schwergefallen ist, der sich aber als goldrichtig erwiesen hat», sagt Sommer Wipf. «In dieser Zeit können wir uns zu hundert Prozent unseren Söhnen widmen und Kraft tanken, damit wir uns auch in Zukunft bestmöglich um unsere Tochter kümmern können.»

Dravet-Syndrom

Das Dravet-Syndrom ist eine sehr seltene und schwere neurologische Erkrankung, verursacht durch einen (meist) spontan auftretenden Gendefekt. Die Mehrzahl der Fälle beruht auf einer Mutation oder einem Verlust des Gens SCN1A auf dem Chromosom 2. Als Folge treten bei zunächst gesunden Kindern innerhalb des ersten Lebensjahres die ersten epileptischen Anfälle auf, die ein Leben lang andauern. Vom zweiten Lebensjahr an ist die geistige und körperliche Entwicklung des Kindes typischerweise verlangsamt. Besonders betroffen ist die Sprache. Es kommen aber auch oft andere Symptome und Verhaltensauffälligkeiten hinzu. Die Therapieresistenz des Krankheitsbildes stellt die Ärzte und die Eltern vor grosse Herausforderungen. In der Schweiz sind schätzungsweise 250 Menschen vom Dravet-Syndrom betroffen.