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Leben mit der Müdigkeit

Nach diversen Vorerkrankungen hat Vanessa Kleeb (46) plötzlich starke Gleichgewichtsstörungen, diffuse Schmerzen im ganzen Körper und kann Wörter und ganze Sätze nicht mehr richtig einordnen. Diagnose: Chronisches Fatigue-Syndrom (CFS).

Markus Kocher
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In ihrem Garten kann Vanessa Kleeb zumindest für eine kurze Zeit ihre Krankheit vergessen.

In ihrem Garten kann Vanessa Kleeb zumindest für eine kurze Zeit ihre Krankheit vergessen.

Bild: mko

Schon lange habe sie gegen diffuse Schmerzen und unterschwellige Müdigkeit angekämpft, erinnert sich Vanessa Kleeb. Mehrfach wurde sie auf Krank­heiten wie Rheuma, Borreliose oder MS getestet, doch ohne Ergebnis. Ob der Auslöser das Pfeiffer’sche Drüsenfieber war, kann heute nur vermutet werden. «Doch trotz der ständigen gesundheit­lichen Probleme und der chronischen Schmerzen habe ich den Kopf nicht hängen lassen, habe weiterhin als Sozialarbeiterin gearbeitet und mich auch politisch engagiert», erzählt die begeisterte Hobbygärtnerin. Mit Erfolg: 2018 wurde die Politikerin der Grünliberalen Partei in den Gemeinderat von Fislisbach AG gewählt. Eine Wahl, über die sie sich sehr gefreut habe.

Das Leben auf den Kopf gestellt

Im Herbst 2019 habe sie allerdings gemerkt, dass mit ihrer Gesundheit nun etwas gar nicht mehr in Ordnung sei, erzählt Kleeb. Zu den vorhandenen Problemen seien plötzliche bleierne Müdigkeit, zunehmende Augenspasmen und Hirnleistungsstörungen dazugekommen. Der Körper der angeschla­genen Frau wollte nicht mehr. Es kam zum grossen Kollaps. Kleeb erinnert sich: «Im Oktober 2019 liessen meine Koordina- tions­fähigkeiten und mein Kurzzeit­gedächtnis plötzlich massiv nach, und ich konnte Worte und ganze Sätze nicht mehr richtig einordnen.» Eine Welt brach für sie zusammen. Statt Gemeinderatssitzungen, Sozialarbeit und Familienleben standen nun praktisch täglich unzählige Untersuchungen auf dem Programm. «Anfänglich ging ich von einem Burn-out aus und suchte explizit Fachpersonen auf.» Doch statt eines Burn-outs stellten diese ein Chronisches Fatigue-Syndrom (CFS) fest. «Ein Befund und eine Krankheit, die meine Lebenspläne auf den Kopf gestellt haben», sagt Vanessa Kleeb.

Zwar habe sie nach ihrem Rücktritt als Gemeinderätin und Sozialarbeiterin Arbeitsversuche in Gärtnereien unternommen; doch aufgrund der ständigen Schmerzen und der Konzentrations­lücken habe sie die Versuche schon nach kurzer Zeit wieder abbrechen müssen. Kleeb: «Im Vordergrund steht heute, dass ich meinen Alltag bewältigen und so gut wie möglich am Familienleben teilnehmen kann.»

Haushalten mit der Lebenskraft

Gegen die Schmerzen und die Entzündungen erhält sie wiederkehrend Cortisonspritzen, Muskelrelaxantien sowie starke Schmerzmittel. Darüber hinaus nimmt sie hohe Vitamindosen und macht regelmässig Entspannungsübungen. Krankheitsbedingt schläft sie viel, auch tagsüber. An guten Tagen mache sie am Morgen mit ihrem Hund Jerry einen ausgedehnten Spaziergang, koche für die Familie Mittagessen und sei fit genug zum Einkaufen und um einen Schwatz zu halten; danach aber sei sie müde wie nach einem neunstündigen Arbeitstag. «Wenn ich einen wichtigen Termin habe oder weiss, dass anstrengende Denkarbeit ansteht, muss ich die vorherigen und nachfolgenden Tage frei halten.» Denn: Beim Fatigue-Syndrom kommt die Erschöpfung oft verzögert. Kleeb: «Ich kann eine Stunde aktiv an einer Sitzung teilnehmen. An den Folgetagen muss ich mich dann aber erholen, da geht gar nichts mehr. An schlechten Tagen schwanke ich dem Hund hinterher, schaffe es kaum zu kochen, ohne dass etwas anbrennt oder die Zutaten im falschen Topf landen, sodass am Schluss doch der Pizzaservice gerufen werden muss, damit etwas Warmes auf dem Tisch steht.» Um zu verhindern, dass sie aufgrund des stark eingeschränk- ten Kurzzeitgedächtnisses vergesse, das Essen vom Herd zu nehmen, stelle sie immer einen Wecker, der sie daran erinnere, dass sie überhaupt am Kochen sei.

Das Ausmass der «Fatigue», so der medizinische Ausdruck der krankhaften Erschöpfung, geht bei Vanessa Kleeb von einer mittleren Beeinträchtigung bis zu einem schweren Dämmerzustand, bei dem sie eigentlich ins Bett sollte und sich oft nur für die Familie noch halbwegs auf den Beinen halte. Kleeb: «Dann bleibt mir nichts anderes übrig, als einfach darauf zu warten, dass sich der Zustand wieder bessert.»

Chronisches Erschöpfungssyndrom (CFS)

Das chronische Erschöpfungssyndrom oder chronisches Müdigkeitssyndrom (englisch: Chronic Fatigue Syndrome, abgekürzt CFS), auch Myalgische Enzephaolomyelitis (ME), ist eine chronische Erkrankung, die als Leitsymptom eine aussergewöhnlich heftige körperliche und geistige Erschöpfbarkeit aufweist und in extremen Fällen bis zu einer weit reichenden Behinderung und Pflegebedürftigkeit führen kann. Trotz ungeklärter Ursachen und Entstehungsmechanismen ist das Syndrom international als eigenständiges Krankheitsbild anerkannt. Da die Ursachen der Krankheit unklar sind, ist nur eine individuell angepasste unterstützende Behandlung der Symptome möglich. (mko)