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«Ich kann nicht spontan in eine Bäckerei gehen»

Zöliakie wird aufgrund der diffusen Symptome oft erst nach Jahren diagnostiziert. So auch bei Sabina Augsburger aus Brittnau: Mehr als 20 Jahre vergingen bis zur Diagnose.

Vivien Wassermann
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Sabina Augsburger: «Die glutenfreie Küche braucht Know-how.»

Sabina Augsburger: «Die glutenfreie Küche braucht Know-how.»

Bild: zvg

5.95 Franken für ein Kilo Mehl. Wenn ­Sabina Augsburger Kuchen oder Crêpes backen möchte, muss sie tief in die ­Tasche greifen. Denn die 52-Jährige hat Zöliakie, eine autoimmunbedingte Glutenunverträglichkeit, die sie aus medizinischen Gründen dazu zwingt, glutenhaltige Lebensmittel zu meiden. Bereits ein Kekskrümel oder ein Praliné mit «versteckter» Weizenstärke lösen bei ihr Beschwerden aus. Ob der Abstecher ins Restaurant, bei dem es für sie oft nur grünen Salat mit Essig und Öl als glutenfreie Speise gibt, oder eine Wanderung – alles will gut geplant sein: «Ich kann nicht spontan in einer Bäckerei oder Beiz etwas kaufen», sagt Augsburger.

Über 20 Jahre vergingen bis zur Diagnose

Im Jahr 2011, mit Anfang 40, erhielt sie ihre Zöliakiediagnose. Doch rückblickend erkennt die kaufmännische Angestellte, dass die Probleme bereits mit etwa 20 begonnen hatten: «Ich kann mich an extrem starke Blähungen nach Restaurantbesuchen erinnern. Einige Male habe ich mich nach dem Essen im Restaurant in der Toilette auf dem Boden zusammengekrümmt und gehofft, dass die Schmerzen verschwinden.» Da sie dies damals nur ab und zu erlebte, habe sie es nicht weiter beachtet.

Über all die Jahre hatten sich ihre ­Beschwerden schleichend verstärkt. ­Der Müdigkeit, den Schlafproblemen und Wadenkrämpfen habe sie damals viel zu wenig Beachtung geschenkt, meint Augsburger. Wieso auch: «Welche berufstätige Mutter fühlt sich nicht energielos? Und gegen meine Wadenkrämpfe habe ich einfach massenhaft Magnesium eingenommen.» Aber es habe nicht viel genützt. Bis vor zehn Jahren der ­Moment kam, an dem gar nichts mehr ging und sie nach jedem Bissen Essen sofort auf die Toilette musste. Schliesslich erkannte ihr Arzt nach gründlicher Abklärung eine Zöliakie als Ursache hinter ihren Gesundheitsproblemen.

«Bis zu 80 Prozent wissen nichts von ihrer Erkrankung»

«Eine so lange Dauer bis zur Diagnose ist nicht ungewöhnlich», sagt PD Dr. med. Jonas Zeitz, Gastroenterologe am Zöliakie-Zentrum des Gastro-Zentrums Hirslanden Zürich und wissenschaftlicher Beirat in der IG Zöliakie. Denn aufgrund der diffusen Symptome, die von Magen-Darm-Beschwerden über Eisenmangel bis hin zu Wachstumsverzögerungen bei Kindern reichen, wird die autoimmunbedingte Erkrankung oft nicht gleich erkannt. «Schätzungsweise bis zu 80 Prozent der Zöliakiebetroffenen wissen deshalb noch gar nichts von ihrer Erkrankung», erläutert Zeitz. Umso wichtiger ist eine saubere Diagnose, betont der Zöliakie-Experte: «Vorher glutenfrei zu essen, ist nicht sinnvoll. Denn zu einer Diagnose gehört neben der Anamnese und einer Blutuntersuchung auf zöliakiespezifische Antikörper eine Gewebeentnahme aus dem Dünndarm. Und diese sind nur unter glutenhaltiger Ernährung aussagekräftig.»

Wenn das Kind plötzlich glutenfrei essen muss

Nach ihrer Diagnose stellte Sabina Augsburger ihre Ernährung auf glutenfrei um. Und sie wurde Mitglied bei der IG Zöliakie. «Die Informationen der IG haben mir sehr geholfen», sagt sie. «Auch habe ich darüber tolle Leute kennen gelernt und Tipps fürs glutenfreie Backen bekommen. Meine ersten Brotbackversuche waren nämlich nicht geniessbar.»

Auch wenn ihre Kinder nicht von ­Zöliakie betroffen sind – das Risiko für Verwandte ersten Grades ist um zehn Prozent erhöht –, wollte sie andere Zöliakiebetroffene unterstützen. Deshalb gründete Augsburger 2015 eine Kinderregionalgruppe der IG Zöliakie in Aarau/Olten. «Zu unserem ersten Anlass sind 25 Kinder mit ihren Eltern gekommen. Ich war total überrascht über das starke Interesse.» Das Bedürfnis, sich auszutauschen sei vor allem für neudiagnostizierte Kinder und ihre Eltern gross. «Sie sind zu Beginn der Diagnose mit der Umstellung auf glutenfreies Essen und der damit einhergehenden Information der Schule oder des Kindergartens meist überfordert.» Für die Kinder selbst sei es hilfreich zu sehen, dass auch andere Zöliakie haben. Und manchmal entwickelten sich aus den Treffen sogar langjährige Freundschaften.

Zöliakie

Zöliakie betrifft in der Schweiz etwa 1 von 100 Personen. Die autoimmunbedingte Erkrankung ist eine Unverträglichkeit des Dünndarms gegenüber dem sogenannten Klebereiweiss Gluten. Dieses ist in Getreidesorten wie Weizen, Dinkel, Gerste und Roggen enthalten. Bei Menschen mit Zöliakie löst der Verzehr von Gluten eine Entzündung der Dünndarmschleimhaut aus. Dies kann zu verschiedenen Symptomen führen, wie z. B. Magen- Darm-Beschwerden, Osteoporose, Eisenmangel, Erschöpfung, Knochenschmerzen, Gewichtsverlust sowie Wachstumsverzögerung oder eine verspätete Pubertät. Die einzige Therapie ist die glutenfreie Ernährung.
Weitere Infos bietet die IG Zöliakie: www.zoeliakie.ch