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Der Kobold im Kopf

Tourette: Im März 2020 treten bei Svenja Kohler (17) die ersten Muskelzuckungen in Armen und Beinen auf. Der Anfang einer dramatischen Geschichte.

Markus Kocher
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Dieser Artikel wurde von der Verlagsredaktion der CH Regionalmedien AG im Auftrag von Gesundheit Aargau erstellt. Hier geht es zu den Richtlinien für Paid Content.

Seit bei Svenja Kohler vor gut eineinhalb Jahren die ersten Tourette-Tics aufgetreten sind, hat sich das Leben der jungen Frau dramatisch verändert.

Seit bei Svenja Kohler vor gut eineinhalb Jahren die ersten Tourette-Tics aufgetreten sind, hat sich das Leben der jungen Frau dramatisch verändert.

Bild:ZVG

Es beginnt harmlos: «Im März des vergangenen Jahres hat meine Mutter bemerkt, dass meine Arme und Beine ab und zu unwillkürlich zucken», erzählt Svenja Kohler. Sie selbst habe sich nicht viel dabei gedacht und sei davon ausgegangen, dass das bald wieder verschwinden werde. Ein Irrtum, wie sich in den folgenden Wochen herausstellen sollte.

Im September 2020, rund einen Monat vor einer geplanten Hüft-OP, seien zu den Muskelzuckungen plötzlich diverse andere Tics sowie vokale Störungen dazugekommen, erinnert sich die Siebzehnjährige: angefangen beim harmlosen Schnalzen mit der Zunge, über unwillkürliche, zum Teil obszöne Gesten bis hin zu Lautäusserungen unterschiedlichster Ausprägung.

«Der ‹Rückstau› ist besonders übel»

Was das im Alltag konkret bedeutet, bekommt man beim Gespräch mit der jungen Frau hautnah mit. Alle paar Sekunden schlägt Svenja Kohler mit den Armen aus, stösst unwillkürliche Laute, Beleidigungen, Schreie und ganze Sätze aus oder verdreht die Augen, bis man nur noch das Weisse sieht. Die Symptome sind Ausdrücke des Tourette-Syndroms (siehe Kasten), das bei der jungen Frau nach einer Vielzahl medizinischer und psychologischer Untersuchungen Ende des letzten Jahres diagnostiziert worden ist. Häufig kommen bei Tourette-Betroffenen weitere Verhaltensstörungen wie Hyperaktivität, Aufmerksamkeitsprobleme, Schlafstörungen, Lernschwierigkeiten, Zwangsstörungen oder Depressivität hinzu.

Für sie, beschreibt Svenja Kohler ihre Krankheit, sei es ein allgemeines Unwohlsein, ein Reiz, eine ständige Spannung im Körper, die sich regelmässig entlade. Erschwerend komme hinzu, dass sie auf die wenigen bekannten Medikamente – mehrheitlich starke Neuroleptika – nur sehr schlecht anspreche und auch eine Verhaltenstherapie nichts gebracht habe. «Dort habe ich zwar gelernt, meine Tics zu unterdrücken, doch als Folge habe ich neue, noch stärkere Tics entwickelt.» Einen ähnlichen Effekt habe sie in der Schule oder während ihres Praktikums beobachtet: Wenn sie sich stark auf etwas konzentriere, würden die Tics zwar merklich abnehmen, doch dann würde sich ein regelrechter «Rückstau» bilden. «Und wenn sich der nach dem Feierabend entlädt, wird es richtig übel.»

«Corona-Alarm» im McDonalds

Svenja Kohler hat mittlerweile gelernt, mit ihren Tics zu leben. Und auch ihr Umfeld sei in die Geschichte hineingewachsen, erzählt die junge Frau, die vor kurzem eine Selbsthilfegruppe gegründet hat mit dem Ziel, sich mit Gleichgesinnten treffen und Techniken für den Alltag austauschen zu können.

Aufgrund einer Bewegungsstörung im rechten Bein, die Anfang Juni aufgetaucht ist, besteht der Alltag von Svenja Kohler derzeit in erster Linie aus Hausarbeit, Arztterminen, essen und schlafen. Meistens gehe sie bereits um 19 Uhr ins Bett, erzählt sie. Durch die ständige Konzentration, die Tics zumindest einigermassen zu unterdrücken, sei sie so müde, dass sie nach dem Nachtessen keine Ener­gie für weitere Aktivitäten habe.

Übers Wochenende schaut sie gerne mit ihren Freunden Sitcoms («‹How I met your mother› und ‹The Big Bang Theorie› sind meine absoluten Favoriten»), surft im Internet oder spielt mit ihrer siebenjährigen Labradorhündin Gina. In den Ausgang geht die junge Frau selten. Kohler: «Begegnungen mit Menschen, die nicht wissen, dass ich Tou­rette haben, sind äusserst anstrengend und verstärken meine Tics eher noch.» Einmal sei sie beinahe aus dem McDonalds hinausgeworfen worden, als sie unwillkürlich gerufen habe, dass sie Corona habe. Kohler: «Zum Glück waren meine Kollegen dabei, die dem Sicherheitspersonal erklären konnten, dass ich an Tourette leide und nicht wirklich an Corona erkrankt bin.»

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