Alzheimer

«Viele werden ihrem Schicksal überlassen»

Verena Hirt und Samuel Vögeli

Alzheimer

Verena Hirt und Samuel Vögeli

Noch vor 20 Jahren wurde Alzheimer schamhaft verschwiegen. In jüngerer Zeit ist die Krankheit jedoch ein globales Thema. Aufklärung und Hilfe bietet die Schweizerische Alzheimervereinigung. Die Sektion Aargau hat am letzten Weltalzheimertag eine Geschäftsstelle in Brugg eröffnet. Die AZ im Gespräch mit Verena Hirt und Samuel Vögeli.

Elisabeth Feller

Vom Haupteingang im ehemaligen Bezirksspital Brugg sind es nur einige wenige Schritte bis zur Beratungsstelle der Schweizerischen Alzheimervereinigung Aargau. «Das ist gut», sagen Verena Hirt (Präsidentin) und Samuel Vögeli (Geschäftsstellenleiter) – und schon stecken wir mitten in der Thematik: Alzheimerkranke sind mit ihrem gefährdeten Orientierungssinn auf einfache Wege angewiesen. Die beiden Büros im Parterre wirken hell, luftig und mit ihrem Blumenschmuck einladend.

Verena Hirt, Samuel Vögeli: Die Geschäftsstelle der Alzheimervereinigung Aargau in Brugg ist noch sehr jung. Welche Erfahrungen haben Sie bisher gemacht?
Samuel Vögeli:
Sehr gute. Seit der Eröffnung im Herbst vergangenen Jahres haben sich viele bei uns gemeldet, um Beratung und Unterstützung zu bekommen.

Spielt der Ort eine Rolle?Vögeli:Das denken wir schon. Wir befinden uns hier im ehemaligen Bezirksspital Brugg. Es ist bekannt und kommt als neutraler Ort gut an. Deshalb erleichtert dieser Umstand wohl vielen Ratsuchenden den Entschluss, an unsere Beratungsstelle zu gelangen.

Wer sucht Sie vor allem auf?
Verena Hirt:
Es sind zum einen Betroffene, die ihre Krankheit erahnen oder bereits um sie wissen; es sind aber vor allem Ehepartner und Kinder, darunter auffällig viele Töchter, sowie – vereinzelt – auch Nachbarn und Bekannte.

Weshalb mehr Töchter?Hirt:Töchter beschäftigt das Thema intensiver: Sie sehen, dass mit ihren Eltern etwas passiert. Sie erleben bei ihnen oder bei einem Elternteil Veränderungen, welche diese wiederum nicht wahrnehmen wollen.

Die Erkenntnis, dass «es» nicht mehr geht, ist wohl für die Betroffenen wie für ihre Angehörigen schmerzlich?Hirt:Das ist es, ohne Frage. Betroffene müssen erst einmal so weit kommen, um sich einzugestehen: Ich bin erkrankt. Das Erkennen der Krankheit, die im Moment nur zu lindern, aber nicht zu heilen ist, macht auch den Kindern zu schaffen. Insbesondere dann, wenn sie den Elternteil bis anhin als starke, unabhängige Persönlichkeit erlebt haben.

Angehörige werden mit einer extrem schwierigen Situation konfrontiert...Hirt... und mit bedrängenden Fragen: Wie gehen wir mit der Krankheit und dem Erkrankten um? Sind wir in der Lage, ihn zu pflegen, ohne dass auch wir krank werden? Gibt es Entlastungsdienste, die für uns bezahlbar sind? Vor allem aber: Wohin können wir uns mit unseren Nöten wenden?

An die Beratungsstelle in Brugg?Vögeli: Ja. Zu uns kommen ratlose, oft verzweifelte Menschen, die sich vorerst einfach einmal aussprechen wollen. Sie vertrauen uns ihre Sorgen und Nöte an und hoffen dabei auf einen verständnisvollen Zuhörer.

Gibt es einen solchen nicht schon? Ich meine den Hausarzt?
Vögeli:
Sicher. Doch wir hören hier immer wieder, dass der Hausarzt die Krankheit nicht richtig ernst nimmt...
Hirt:.
.. indem er manches, was den Angehörigen auffällt, auf die Vergesslichkeit im Alter zurückführt. Dabei handelt es sich um Schwerwiegenderes und Schwierigeres als «Vergesslichkeit».

Nämlich?Hirt:Um Ängste, Schlafstörungen, Weglaufgefahr, Selbst- und Fremdgefährdung, Apathie, Aggression, um nur einige der Symptome zu erwähnen.Vögeli:Man muss allerdings gleich hinzufügen, dass es für Ärzte nicht einfach ist, festzustellen, ob jemand an Demenz erkrankt ist. Es gelingt demenzkranken Menschen sehr gut, ihre «Defizite» – gerade bei der Untersuchung – zu überspielen. Wir stellen aber auch fest, dass manche Menschen gar nie eine Diagnose bekommen – viele werden einfach ihrem Schicksal überlassen.

Ist die richtige Diagnose jedoch einmal gestellt...Hirt:...machen wir oft die Erfahrung, dass Betroffene und Angehörige erleichtert sind. Weil sie wissen: «Es ist so.»

Was kann die Alzheimer-Geschäftsstelle all jenen bieten, die sie nach diesem «Es ist so» aufsuchen?Vögeli:Zuerst einmal Zeit. Wir nehmen sie uns, um Betroffene oder Angehörige über das Krankheitsbild und den Verlauf der Krankheit sowie über die Betreuung und Begleitung zu informieren.Hirt:Wir vermitteln ihnen aber auch Informationen und Adressen zu Abklärungsstellen, Therapiemöglichkeiten, Angehörigengruppen, Weiterbildungsangebote für betreuende Angehörige und Entlastungsangebote.

Wie wichtig ist die Entlastung für Angehörige?Hirt:Enorm wichtig. Vor allem für Angehörige, die beruflich stark gefordert sind. Wir erleben immer wieder, dass Beruf und Betreuung kaum zu vereinen sind. Also geben Angehörige ihren Beruf auf, um ihren Ehepartner, ihre Mutter oder ihren Vater zu begleiten und zu pflegen. Das kann eine lange Zeit sein; nach der Diagnose leben Demenzkranke im Durchschnitt noch rund 10 Jahre. Dieses Aufgeben des Berufs hat aber zur Folge, dass die Betreuenden dann selbst im Alter die Benachteiligten sind: Sie haben eine minimale Rente, dabei haben sie ihre ganze Kraft für die Pflege ihrer Angehörigen aufgewendet.

Bei Betroffenen und Angehörigen ist die Angst vor der finanziellen Belastung gross. Kann man sich Hilfe überhaupt leisten?Hirt:Ich möchte dazu etwas ausholen: Die Alzheimervereinigung Aargau arbeitet daran, zu sämtlichen Aargauer Tagesstätten, Heimen und Entlastungsdiensten für Demente Kontakte aufzubauen und zu pflegen. Einerseits, weil wir das Pflege- und Betreuungsangebot und anderseits, weil wir jene Menschen, welche Demenzkranke pflegen, kennen lernen wollen. Bis anhin konnten wir feststellen, dass es gut geführte Tagesstätten und Entlastungsdienste gibt, dass diese aber zu wenig genutzt werden. Aus dem von Ihnen genannten Grund: Die finanzielle Belastung wird als zu gross empfunden.

Was muss man tun, um diese zu mindern ?Hirt: Die Alzheimervereinigung Aargau will sich dafür einsetzen, dass der Kanton Aargau eine Demenzstrategie entwirft.

Das bedeutet konkret?Hirt:Dass wir mit dem Kanton Aargau eine Leistungsvereinbarung anstreben. Der Kanton soll in Zusammenarbeit mit den Krankenkassen Geld einsetzen für die Entlastung von betreuenden Angehörigen sowie für die Pflege und Betreuung von Demenzkranken.
Vögeli:
Wir müssen aber auch die Zusammenarbeit mit den Hausärzten im Kanton verbessern und bei ihnen das Wissen über das Ausmass der Belastungen und Risiken für betroffene Familien vergrössern.

Geht es auch darum, Demenzkranke so lange wie nur möglich selbstständig in ihrer vertrauten Umgebung zu belassen?Vögeli:Ja. Aber eben, die Voraussetzungen dazu müssen geschaffen werden. Es könnte zum Beispiel auch eine Demenz-Spitex geben.

Analog zur Onkologie-Spitex?Hirt:Genau. Die Onkologie-Spitex musste übrigens auch einen langen Weg zurücklegen, bevor es sie gab. Auch wir durchlaufen im Hinblick auf die Betreuung und Pflege von Demenzkranken einen Prozess. Im Vergleich zu vor 30 Jahren haben wir aber Riesenschritte gemacht.

Betreuung, Pflege: Um Kosten kommt man nicht umhin.Vögeli:Gewiss. Aber wir können Kosten senken!

Wo denn?Vögeli:Nachweislich bei den Gesundheitskosten. Was wir für längere Beratungen, genauere Abklärungen und angepasste Behandlungen mehr ausgeben, sparen wir wegen geringeren Einsatzes von Psychopharmaka, späteren Pflegeheimeintritten und gesünderen Angehörigen längst wieder ein.

Das ist Zukunftsmusik. Was nimmt die Alzheimervereinigung in nächster Zeit im Aargau in Angriff?Hirt: Wir informieren mittels Vorträgen über die Krankheit: Um Vorurteile abzubauen und einen normalen Umgang mit Demenzkranken zu fördern. Wir thematisieren auch die Situation betroffener Angehöriger – man soll sie besser verstehen können. Im Sommer sind wir mit dem Infomobil im Aargau unterwegs, um die Bevölkerung für das Thema zu sensibilisieren.

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