Gentests

Umstrittene Gen-Tests brauchen neue Spielregeln

Werde ich an Alzheimer erkranken? Wer die Wahrscheinlichkeit dafür erfahren will, muss nur ein wenig Speichel in ein Röhrchen füllen und ins Ausland schicken. Die Schweizer Gesetze hinken der Realität hinterher – heute diskutiert der Ständerat das heikle Thema.

Einige hundert Franken kostet es, die eigenen Gene auf das Alzheimerrisiko zu prüfen. In der Schweiz sind solche Tests nur erlaubt, wenn sie von Ärzten verordnet werden. Doch das Internet hat die Gesetze längst überholt. Anbieter umgehen die Vorschriften, indem sie ihre Websites im Ausland aufschalten. Heute diskutiert der Ständerat eine Motion, die den Bundesrat beauftragt, die Gesetze anzupassen.

Von einem Arzt unterzeichnet

Bereits heute gibt es professionelle Gentest-Anbieter, die legal von der Schweiz aus arbeiten. Einer davon ist die Zofinger Seefeld Medical GmbH, die unter der Marke Progenom Tests anbietet. Jeder dieser Gentests ist von einem Arzt unterzeichnet und damit ganz legal. Mehrere hundert Franken bezahlt, wer sein Diabetes-, Brustkrebs- oder Haarausfallrisiko wissen will. Wer seine Gene untersuchen lässt, erfährt nicht nur die Wahrscheinlichkeit, dereinst an einer bestimmten Krankheit zu leiden. Er erhält auch – personalisiert und individualisiert – Vorsorgetipps und eine medizinische Beratung.

Gefahr für Kinder

«Jeder Mensch trägt einige schlummernde genetische Erkrankungen in sich, die bei seinen Kindern zu fatalen Erkrankungen führen können», wirbt die Firma für ihren Test, bei dem Eltern ihr Kind auf über hundert Gendefekte testen können. Schwere Folgen wie körperliche und geistige Behinderungen könnten mit dem Test verhindert werden, erklärt ein Werbevideo auf der in Deutschland betriebenen Website «progenom.com». Angstmache oder geschickte Marketingstrategie? Weder noch, sagt CEO Ruedi G. Laupper.

Für Progenom stehe die Gesundheitsvorsorge im Mittelpunkt. «Der DNA-Test ist eine Hilfe, um die richtige Prävention zu finden», sagt Laupper. Wer sein Krankheitsrisiko kenne, lebe gesünder. Sind Datenschutz und Beratung gewährleistet, sieht er keine Gründe, auf einen DNA-Test zu verzichten. «Angst muss man nur haben, wenn man eine Krankheit nicht beeinflussen kann», sagt der Progenom-CEO. «Aber jeder muss wissen, dass das Leben endlich ist.»

Problematisch sind Gentests an Kindern dagegen für Sabina Gallati, Humangenetikerin am Berner Inselspital und Präsidentin der Expertenkommission des Bundes für genetische Untersuchungen beim Menschen. «Auf Gentests sollte man verzichten, wenn die getestete Person nicht urteilsfähig ist», sagt Gallati. Denn gerade Kinder könnten nicht selbst entscheiden, müssten später aber mit den Testergebnissen leben. Gallati zweifelt am Nutzen einiger Gentests.

Um zu wissen, wie man Diabetes oder Herz-Kreislauf-Problemen vorbeugen kann, braucht es aus Sicht der Medizinerin nicht unbedingt Gentests. «Ein ganz gewöhnlicher, gesunder Lebensstil reicht oft auch.» Auch an der Prognosekraft der Tests hat Gallati Zweifel. Ob Krankheiten ausbrächen, hänge zum Teil vom Zusammenspiel unterschiedlicher Genvarianten ab, die man gar noch nicht alle kenne. Zum anderen hätten Umweltfaktoren einen bedeutenden Einfluss auf ein allfälliges Erkrankungsrisiko. Gallati vergleicht gewisse Gentests deshalb mit Horoskopen. «Wie seriös sie sind, hängt vor allem von der Interpretation der Ergebnisse ab.»

Datenschutz braucht Regelung

Bei der Revision des Gesetzes ist es für Gallati wichtig, dass eine seriöse Beratung verankert wird. «Personen werden bei Tests aus dem Internet mit Informationen überhäuft, die sie nicht interpretieren können», sagt Gallati. Die Grenze zwischen «Wissen vermitteln» und «jemanden ins Ungewisse stürzen» sei klein. «Für den einen sind zehn Prozent Risiko, eine Krankheit zu erhalten, hoch, für den anderen nicht.» Nicht sicher ist sich dagegen der Zürcher FDP-Ständerat Felix Gutzwiller, ob ein künftiges Gesetz Beratungen vorschreiben müsse. «Bei einem schwierigen Befund sind die Leute wohl vernünftig genug, von sich aus zum Arzt zu gehen», sagt der Präventivmediziner.

Missbrauchspotenzial, das gesetzliche Schranken braucht, sehen sowohl Gutzwiller als auch Gallati dagegen beim Datenschutz. Ob eingeschickte Daten aufbewahrt oder möglicherweise zu anderen Zwecken verwendet würden, sei im Internet nicht immer klar. Und beide weisen auf die Notwendigkeit klarer Regelungen hin, wenn wie bei Erbkrankheiten und bei Vaterschaftstests andere Personen von den Resultaten betroffen sind. Solche Tests sind für Gallati besonders heikel. «Dies kann eine Familien- und Lebensplanung verändern. Diese Tests geben auch Informationen über Verwandte preis, die sich gar nie für einen Test entschieden haben.»

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