Philippe Kaegi hat Knochen wie Glas. Wenn er stürzt, brechen sie viel schneller als bei anderen Menschen. Zwar kann er gehen und auch Treppen steigen. Er sitzt aber im Rollstuhl, weil er so das Risiko eines Sturzes minimieren kann – wenn auch nicht komplett ausschliessen: Bis er 17 Jahre alt war, brach er 45-mal verschiedene Knochen. Als Kind musste er sich deswegen gut vierzig Operationen unterziehen. Philippe Kaegi lag wochenlang im Spitalbett, seine Glieder in Gips. Der regulären Schule konnte er nur folgen, weil seine Eltern eine Privatlehrerin engagierten.

Heute arbeitet der 42-Jährige als Informatiker in Delémont, einen Steinwurf von seinem Haus entfernt, wo er sich mit Frau und Tochter eingerichtet hat. Die Vorbehalte mancher Arbeitgeber, eine Person mit Glasknochen könnte immer wieder für längere Zeit ausfallen, kann Philippe Kaegi widerlegen: Seit seiner Jugend hat er nur mehr zweimal die Knochen gebrochen. Nach der Adoleszenz, wenn der Körper ausgewachsen ist, stabilisiert sich die Krankheit in der Regel. Die Zahl der Brüche sinkt. Heute muss Philippe Kaegi vor allem mit den Folgeschäden leben.

Die Mutter nicht zu sehr belasten

Glasknochen, im Fachjargon Osteogenesis imperfecta genannt, sind vererbbar. Aber sie können auch durch eine Genmutation während der Schwangerschaft entstehen – wie bei Philippe Kaegi, dessen Eltern beide gesund sind. Für ihn sei es ein Glück gewesen, dass sein Vater ihn aufheben konnte, wenn er mit gebrochenen Beinen am Boden lag, sagt er. «Meine Eltern pflegten mich, wenn ich mich mit meinen eingegipsten Beinen nicht bewegen konnte.»

Die Erfahrungen aus der Kindheit wirkten sich auf die eigene Familienplanung aus. Als bei ihm und seiner Frau der Kinderwunsch wuchs, legten sie zusammen fest, dass das gemeinsame Kind starke Knochen haben sollte. «Hätten wir ein Kind mit derselben Krankheit gehabt, hätte ich ihm nicht helfen können, wenn es stürzt und sich wehtut.» Philippe Kaegi erklärt, er habe seiner Frau die doppelte Belastung nicht zumuten wollen. Er sagt: «Es ist schwierig genug, mit einem behinderten Mann zu leben.»

Fehlgeburt und drei Abtreibungen

Weil ein 50-Prozent-Risiko besteht, dass er die Krankheit an seine Kinder weitergibt, liess Philippe Kaegi seine Gene analysieren. Erst wenn bekannt ist, wo die Genmutation genau entstanden ist, kann ein Arzt feststellen, ob der Nachwuchs dieselbe Mutation in sich trägt: In der zwölften Schwangerschaftswoche kann ein Fötus via Pränataldiagnostik (PND) auf die Genmutation getestet werden.

Und tatsächlich: Bei der ersten Schwangerschaft seiner Frau Emilie fanden die Ärzte die Genmutation auch beim Fötus.

Am vorgefassten Entscheid, die Schwangerschaft in diesem Fall abzubrechen, rüttelte auch Emilie Kaegi nicht: «Wir haben die Abmachung weder hinterfragt, noch mussten wir diskutieren. Es war klar.»

Im zweiten Anlauf hatten sie das Glück auf ihrer Seite. Emilie gebar ein gesundes Mädchen. Davon zeugen heute die bunten Zeichnungen in der modernen Küche, die Spielecke, wo Legosteine in den Himmel wachsen.

Bald wünschte sich das Paar ein zweites Kind. Nach einer Fehlgeburt und zwei weiteren Abtreibungen gab Emilie Kaegi auf. «Jede zusätzliche Abtreibung war für mich schwieriger zu verdauen. Mir fehlte die Kraft, mich den Konsequenzen des Abbruchs jedes Mal neu zu stellen.» Während jeder Schwangerschaft habe sie im Kopf bereits Pläne entwickelt, die nach drei Monaten jäh durchkreuzt wurden. Die Genmutation würde das ungeborene Kind dereinst krank machen. Unvorstellbar für die Frau: «Um jeden Preis ein Kind zu wollen und ihm dafür eine schwere Behinderung zuzumuten, finde ich egoistisch.»

Und dann: Die Wunderlösung

Das Paar hatte die Pläne, ein zweites Kind zu haben, schon fast begraben, als es von einer neuen Technik erfuhr: der Präimplantationsdiagnostik, kurz PID. Eine Technik, dank der die belastenden Abtreibungen bald der Vergangenheit angehören könnten. Die Frage, ob das Kind dereinst Träger der Krankheit sein wird, lässt sich neu in einem viel früheren Stadium beantworten, lange bevor sich im Bauch ein Fötus entwickelt.

Für die PID müssen der Frau zunächst Eizellen entnommen und befruchtet werden. Getestet werden die Embryos fünf Tage nach der künstlichen Befruchtung, der In-vitro-Fertilisation. Von einer Auswahl von rund ein Dutzend Embryos wird der Frau ein gesundes Exemplar eingepflanzt.

Weil PID in der Schweiz verboten ist, reiste das Paar im letzten Oktober für die Behandlung nach Belgien. Bereits ein ganzes Jahr hatten sie sich darauf vorbereitet. Für Tests, Medikamente, Reise, Hotel und Behandlung bezahlten sie 20 000 Franken. Doch der Versuch fruchtete nicht. Die Frau reiste in die Schweiz zurück, ohne schwanger zu sein. Emilie Kaegi: «Für mich war PID die Wunderlösung, meine Wunderlösung.» Entsprechend sei sie enttäuscht gewesen, als die Behandlung dann doch nicht geklappt hat. Immerhin sei diese Enttäuschung wesentlich einfacher zu verarbeiten gewesen als eine Abtreibung.

Fortpflanzungstourismus

Der PID hätte das Paar gerne eine zweite Chance gegeben. Die Strapazen, dafür ins Ausland zu reisen, wollten sie aber nicht mehr auf sich nehmen. In Belgien herrsche ein regelrechter Tourismus, sagt das Paar. Bis zu zwanzig Paare sassen gleichzeitig im Wartezimmer der Klinik. Alle waren aus demselben Grund angereist. Alle warteten sie darauf, dass der Frau ein gesunder Embryo eingepflanzt wird.

Während der Traum von einem zweiten Kind langsam verblasst, wächst der politische Eifer: Beide verstehen nicht, wieso in der Schweiz als einziges europäisches Land neben Litauen PID verboten sein soll. «Wir verkomplizieren uns das Leben unnötig», sagt Philippe Kaegi. Die Schweiz könnte das Angebot verbessern, die Paare psychologisch begleiten, findet auch seine Frau: «Es gibt während der Behandlung so viele Schritte, die schiefgehen können. Ich hab das wie auf einer Achterbahnfahrt erlebt: Wenn man im Ziel ankommt, ist man glücklich.»

Das Gesetz kommt zu spät

Für beide ist klar, dass PID für ein Paar der letzte Ausweg ist, wenn es mit dem Kinderwunsch sonst nicht klappt. «Wer glaubt, dass sich eine Frau leichtfertig für eine solche Behandlung entscheidet, weiss nicht wie aufwendig und aufreibend sie ist», sagt Emilie Kaegi.

Also hoffen sie und ihr Mann, dass am 5. Juni das Volk die Tests an Embryos zulassen wird – auch wenn der Entscheid für sie zu spät kommen würde: Bis das Gesetz in zwei, drei Jahren umgesetzt wäre, bis auch die Kliniken eingerichtet wären, bis dahin seien sie zu alt.

Wenigstens, so der einzige verbliebene Wunsch, sollen es andere Paare in Zukunft einfacher haben als sie selbst.