Krebs bei Kindern

Nach der Krebs-Erkrankung gibt es einen Pass für das Überleben

Von 600 Menschen hat einer als Kind Krebs, 80 Prozent überleben. Für sie gibt es den «Survivorship Passport».

Von 600 Menschen hat einer als Kind Krebs, 80 Prozent überleben. Für sie gibt es den «Survivorship Passport».

Von 600 Menschen hat einer als Kind Krebs. Die Ärzte nennen sie «Survivors» oder «Langzeitüberlebende». Ihre Heilung ist eine Erfolgsgeschichte der Medizin. Der «Survivorship Passport» gibt jedem Patienten lebenslang Tipps.

Von 600 Menschen hat einer als Kind Krebs. Die Ärzte nennen sie «Survivors» oder «Langzeitüberlebende». Ihre Heilung ist eine Erfolgsgeschichte der Medizin.

Heute überleben 80 Prozent aller Kinder, die an Krebs erkranken. Vor 40 Jahren waren es nur halb so viele. Die erfolgreichen Therapien hinterlassen aber ihre Spuren.

Diese zeigen sich häufig erst, wenn die Pubertät abgeschlossen und der Körper ausgewachsen ist. «Die Betreuung unserer Patienten ist nicht vorbei, wenn sie den Krebs besiegt haben», sagt Nicolas von der Weid, Leiter der Kinderonkologie am Universitäts-Kinderspital beider Basel (UKBB).

Regelmässig untersuchen die Spezialisten die geheilten Kinder und Jugendlichen: Zehn Jahre lang dauert das Nachsorge-Programm in der Kinderonkologie. Dann fallen sie aus diesem engen Betreuungsnetz.

Die Folgen können verheerend sein: Bei zwei Dritteln aller ehemaligen Kinderkrebs-Patienten treten Spätfolgen auf. So enden die intensiven Strahlen- oder Chemotherapien nicht selten in einer erneuten Krebs-Erkrankung, greifen Lunge oder Herz an und können Hormonausfälle oder Lernschwierigkeiten bedingen (siehe Grafik).

Diese Spätfolgen treten häufig nach Krebs im Kindesalter auf.

Lücken in der Nachsorge

«Den Hausärzten sind diese Zusammenhänge häufig nicht bekannt», sagt von der Weid. Eine Frau, die als Kind im Brustbereich bestrahlt wurde, müsse deshalb bereits als 25-Jährige in die Brustkrebsvorsorge. In solchen präventiven Untersuchungen fehlen aber auch frühere Patienten, die ein hohes Risiko für Spätfolgen aufweisen, sagt Nicolas von der Weid.

Er ist Präsident der Dachorganisation «Kinderkrebs Schweiz». Ein zentrales Anliegen des Vereins ist es, die Nachsorge auszubauen. Dafür will «Kinderkrebs Schweiz» den so genannten «Survivorship Passport» einführen. Mit diesem Dokument bekommt jedes Kind und jeder Jugendliche einen individuellen Plan für die künftigen, oft lebenslangen Untersuchungen.

Eine Art Reisepass also, wo die wichtigen Zwischenstopps schon früh bekannt sind. «Ich bin überzeugt, dass wir damit die aktuellen Lücken in der Nachsorge schliessen können. Erkennt man eine Krankheit oder Störung frühzeitig, sind die Heilungschancen besser», sagt von der Weid. Er ist zuversichtlich, dass der «Survivorship Passport» im nächsten Jahr eingeführt wird. Seit mehreren Jahren arbeitet ein Team mit Spezialisten aus ganz Europa daran. Nun liege die finale Version der Software vor.

Neben den medizinischen fliessen auch psychologische Empfehlungen ein. «Den meisten geht es psychisch gut. Unsere Studien zeigen aber, dass jedes vierte Kind eine vertiefte Abklärung benötigt. Es kommt vor, dass aufgrund der Krankheitsgeschichte post-traumatische Belastungsstörungen oder Ängste entstehen können, die man gut behandeln könnte», sagt Gisela Michel. Die Psychologin ist stellvertretende Leiterin des Schweizer Kinderkrebsregisters und hat – wie Nicolas von der Weid – die Richtlinien für den «Survivorship Passport» mitentwickelt.

Bern hat eigenen Pass

Dieser soll in der gesamten Schweiz eingeführt werden. Im Inselspital Bern gibt es mit dem «Passport for Care» bereits ein vergleichbares Projekt. Seit 2013 erhalten Kinder und Jugendliche nach einer Krebserkrankung einen individuellen Nachsorgeplan. «Die Mehrheit ist erleichtert zu wissen, welche Untersuchungen sie machen müssen», sagt Kurt Leibundgut, Leiter der Kinderonkologie.

Andere hingegen wollen das Kapitel Krebs ein für alle Mal abschliessen. Da helfe es, dass die Hausärzte die Berichte haben und die ehemaligen Kinderkrebs-Patienten auf die wichtigen Untersuchungen hinweisen können. Seit das Inselspital Bern das Projekt eingeführt hat, melden sich bei Kurt Leibundgut regelmässig ehemalige Patienten. «Sie sind schon lange nicht mehr bei uns in Behandlung, wünschen sich rückwirkend aber einen solchen Pass. Das zeigt, dass es durchaus ein Bedürfnis gibt», sagt der Kinderonkologe.

Die Erstellung der Pässe braucht Zeit. So hat das Inselspital ab Oktober 2015 eine Oberärztin angestellt, die in einem 20-Prozent-Pensum die Daten der an Krebs erkrankten Kinder einspeist und darauf basierend die Nachsorgepläne erstellt. Die ersten zwei Jahre bezahlt eine Stiftung ihren Lohn. Unklar ist, in welchem Umfang die Krankenkassen oder die IV für die Kosten aufkommen. «Hier gilt es noch eine Hürde zu nehmen», sagt Kurt Leibundgut.

Kommt der «Survivorship Passport», übernimmt ihn auch das Inselspital Bern. «Wir würden sofort umstellen. Denn die Nachsorge ist noch zu wenig systematisch, es braucht ein schweizweites Programm», sagt Leibundgut. Immer wieder hört er von ehemaligen Patienten, die an Spätfolgen leiden. Darunter ist auch ein 42-Jähriger, dessen Herz so schwach ist, dass er heute auf einer Transplantationsliste steht. «Hätte er regelmässige Untersuchungen gehabt, wäre es nicht so weit gekommen», sagt der Kinderonkologe. Er hofft, dass sich solche Schicksale künftig vermeiden lassen – und lässt deshalb auch rückwirkend für seine Patienten Pässe ausfüllen.

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