Medikamente

Morbus Pompe: Pharmaindustrie macht Druck

Daniel Steiner ist auf die 300 000 Franken teure Therapie angewiesen. Foto: Emanuel Freudiger

Daniel Steiner ist auf die 300 000 Franken teure Therapie angewiesen. Foto: Emanuel Freudiger

Die Krankenkassen lassen einen Morbus-Pompe-Patienten im Stich. Der Fall ist vielschichtig und hat auch direkte Auswirkungen auf die Schweizer Pharma-Industrie.

Das Schicksal von Daniel Steiner* hat Betroffenheit ausgelöst. Der vor einigen Wochen in der az porträtierte Student leidet an Morbus Pompe, einer sehr seltenen Muskelkrankheit. Seit Anfang Februar zahlt seine Krankenkasse die Therapiekosten nicht mehr, die sich auf 300 000 Franken pro Jahr summieren. Steiners Behandlung wurde deshalb gestoppt. Die Kasse stützt sich auf ein Bundesgerichtsurteil zum Medikament Myozyme. Der geringe therapeutische Nutzen rechtfertige nicht die hohen Kosten, so die Begründung der höchsten Richter.

Der 26-Jährige und mit ihm eine Handvoll weiterer Morbus-Pompe-Patienten in der Schweiz setzen nun ihre Hoffnung in das Bundesamt für Gesundheit (BAG). Dort hat die Hersteller-Firma Genzyme einen Antrag auf Kassenpflichtigkeit deponiert. Bis zum Bundesgerichtsurteil vom November 2010 hatten die Kassen aus eigenem Ermessen die Medikamentenkosten bezahlt.

BAG tut sich schwer

Das BAG tut sich offenbar schwer mit dem Entscheid. Das Thema habe noch nicht abschliessend diskutiert werden können, teilte das Bundesamt der Herstellerfirma vor einigen Tagen mit. An der nächsten Sitzung der Eidg. Arzneimittelkommission von Ende Mai soll nochmals darüber diskutiert werden.

Das BAG sieht ein Ungleichgewicht zwischen dem Nutzen und den hohen Kosten, wie es im Brief an Genzyme weiter schreibt. Das heisst im Klartext, das Bundesamt erwartet eine Preisreduktion. Genzyme signalisiert Bereitschaft. «Wir erwägen, den Preis zu senken», sagt Simon Rohrer von Genzyme Schweiz. «Dann kämen wir auf das deutsche Preisniveau.» Ob ein solcher Preisabschlag reichen würde, ist ungewiss. Das BAG gibt keine Auskunft.

In der Fachwelt ist umstritten, ob das Arzneimittel auf die Spezialitätenliste kommen und damit kassenpflichtig werden soll. Publizist Urs P. Gasche, der in der Arzneimittelkommission die Patientenseite vertritt, ist dagegen. Das Bundesgericht habe klar festgehalten, dass zwischen Preis und Nutzen ein Missverhältnis bestehe, und dass der Nutzen ohnehin nicht hoch genug sei, um eine Kassenpflicht zu rechtfertigen. In den wenigen wissenschaftlichen Studien konnte keine hohe Wirksamkeit belegt werden. Gasche: «Wir müssen dem Urteil des Bundesgerichts folgen oder zuerst das Gesetz ändern.»

Pharma passt Urteil nicht

Der Entscheid des Bundesgerichts ist ein Leiturteil, also über den konkreten Fall hinaus anwendbar. Dies passt der Pharmabranche gar nicht. Vordergründig geht es hier zwar nur um eine US-Firma mit kleiner Präsenz in der Schweiz. Doch es steht auch für Schweizer Pharmafirmen viel auf dem Spiel. Novartis und Co. entwickeln ebenfalls teure Medikamente für seltene Krankheiten. Wenn nun Myozyme - als Präzedenzfall - nicht kassenpflichtig wird, wird dieser Entscheid wegweisend sein bei anderen Medikamenten für seltene Krankheiten.

«Letztlich wird es politisch entschieden», sagt Gasche. Er rechnet deshalb damit, dass das Medikament auf die Spezialitätenliste kommt. Wahrscheinlich ist, dass das BAG Myozyme für ein oder zwei Jahre auf die Liste nimmt und in dieser Zeit neue Studien von der Herstellerfirma verlangt. Die Krux liegt darin, dass ein hoher Nutzen von Myozyme, wenn überhaupt, erst längerfristig sichtbar würde. Weil das Arzneimittel neu ist, existieren aber noch keine Langzeitdaten.

*Name von der Redaktion geändert

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