Schicksal

Ein Todesurteil auf Raten

Daniel Steiner leidet an der seltenen Krankheit Morbus Pompe – jetzt zahlt ihm die Krankenkasse die Therapie, die rund 300'000 Franken pro Jahr kostet, nicht mehr.

Für Daniel Steiner* kam das neue Medikament gerade im richtigen Moment. Er war im 4. Semester seines Sprach- und Informatikstudiums an der Universität Zürich und es ging ihm nicht gut. «Das Atmen machte mir zunehmend Mühe, ich schlief schlecht und hatte einfach keine Kraft mehr.» Immer öfter nickte er während der Vorlesungen ein. Zu Hause mochte er nicht lernen, stattdessen setzte er sich einfach vor den Fernseher. «Ich hatte das Gefühl, jetzt geht es nicht mehr weiter», erzählt der 26-Jährige. Steiner möchte anonym bleiben, weil er befürchtet, bei der Stellensuche diskriminiert zu werden.

Er leidet an Morbus Pompe, einer seltenen Erbkrankheit. In der Schweiz sind nur rund 15 Menschen betroffen. Ihnen fehlt ein Enzym im Körper, das hilft, Zucker in den Zellen abzubauen. Mit fatalen Folgen: Der Zuckerüberschuss zerstört langsam die Muskeln, vor allem jene des Bewegungs- und Atmungsapparats. Wie schnell die Krankheit fortschreitet, ist sehr unterschiedlich. Bei schweren Verläufen können die Patienten nicht mehr selber gehen und müssen künstlich beatmet werden. Säuglinge ohne Behandlung sterben im ersten Lebensjahr an Herzversagen, Erwachsene oft an Entzündung oder Lähmung der Lunge. «Morbus Pompe bedeutet einen Tod auf Raten», sagt Stoffwechselspezialist Matthias Baumgartner vom Kinderspital Zürich.

Zu schwach für Sport

Steiner hatte Glück. Seine Krankheit wurde gleich auf Anhieb richtig diagnostiziert. Das ist eher die Ausnahme. Oft wissen Patienten erst nach einem jahrelangen Irrweg, woran sie leiden. Dank einer neuen Regelung erhielt Steiner schnellen Zugang zum ersten wirksamen Medikament gegen Morbus Pompe. Die Krankenkasse übernahm die hohen Therapiekosten von rund 300000 Franken pro Jahr. Die Wirkung war eindrücklich. «Es ging mir schnell wieder viel besser. Ich hatte mehr Energie und Kraft.» Genug Kraft auch, um sein Studium abzuschliessen. Es fehlen nur noch die mündlichen Prüfungen, auf die er sich derzeit intensiv vorbereitet.

Doch selbst mit dem Medikament, das er alle zwei Wochen im Spital per Infusion verabreicht bekommt, ist Steiners Leben eingeschränkt. Geht es leicht aufwärts, kommt er schnell ausser Atem. Sport jeglicher Art ist unmöglich. Wegen seiner geringen Muskelkraft kann er nur leichte Lasten tragen. Das Heilmittel stoppt zwar den Muskelschwund, aber zerstörtes Gewebe ist für immer verloren.

Am stärksten eingeschränkt fühlt er sich durch die Atemmaske, die er nachts aufsetzt. Die Maske sei zwar nicht lebensnotwendig, aber sie beuge Atemaussetzern vor. Er schlafe dank künstlichem Sauerstoff tiefer und sei entsprechend fitter am nächsten Tag. Das Beatmungsgerät ist nicht viel grösser als ein Laptop und passt gut in den Reisekoffer.

Steiner lamentiert nicht: «Ich bin ein pragmatischer Mensch. Man gewöhnt sich an alles.» Er habe einen lockeren Umgang mit seiner Krankheit gefunden. «Bösartig könnte man sagen, ich sei ein Meister der Verdrängung.» Der Tod sei nie ein Thema gewesen, auch früher nicht, bevor er das neue Medikament bekommen hatte. Aber er macht sich keine Illusionen: «Ich plane nicht weit im Voraus, sondern schaue die heutige Situation an.»

Was kostet ein Menschenleben?

Und diese ist bedrückend. Seit Anfang Februar erhält er sein Medikament nicht mehr, obwohl die Wirksamkeit erwiesen ist. Die Krankenkasse hat vor ein paar Wochen die Kostenübernahme gekündigt. Sie stützt sich auf ein Bundesgerichtsurteil von Ende 2010 (siehe Text nebenan). «Das läuft auf die ethisch schwierige Frage nach den Kosten eines Menschenlebens hinaus», sagt Steiner. Menschen mit Morbus Pompe leben laut Professor Matthias Baumgartner grundsätzlich weniger lang. «Ohne Medikament ist die Lebenserwartung nochmals massiv verkürzt.» Eine genaue Prognose sei nicht möglich. «Man wünscht sich nicht, dass es schrittweise bergab geht», sagt Steiner. Er hoffe, dass es ihm auch ohne Therapie noch eine Weile gut gehe, sagt Steiner, der so unkonventionelle Fremdsprachen wie Altindisch, Gotisch und Altkirchenslawisch gelernt hat. Er hat sich für eine Stelle an der Uni beworben. Und er würde gerne wieder China bereisen, um sein frisch erworbenes Mandarin anzuwenden.

* Name geändert

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