In der Geburtsanzeige steht: «Unsere Tochter und Schwester Elodie Noémie hat das Downsyndrom. Wir wünschen unserem Sonnenschein ein glückliches Leben, begleitet von vielen herzlichen und offenen Menschen.» Heute ist Elodie 17 Monate alt. Sie ist das vierte Kind der Familie Gysin Ebner, die andern drei sind 3, 13 und 23 Jahre alt. Beatrice Ebner erzählt: «Wir wünschten uns das Kind.» Dann zeigte der Ultraschall eine vergrösserte Nackentransparenz und die Blutuntersuchung ein hohes Risiko für ein Kind mit Downsyndrom.

Schätzungen gehen davon aus, dass 90 Prozent der Kinder, bei welchen eine Indikation auf ein Downsyndrom besteht, abgetrieben werden. Beatrice Ebner wurde sofort nach dem Ultraschall für eine Chorionbiopsie angemeldet. Sie habe gewusst, dass die Einführung der Nadel das Risiko einer Fehlgeburt erhöhe, sagt sie. «Also musste ich mir sofort der Frage stellen: Was ist, wenn das Kind das Downsyndrom hat?» Sie hätte es nicht abtreiben können, sagt sie. Den Termin für die Chorionbiopsie haben die Eltern deshalb abgesagt. Über das Downsyndrom wurde dann während der ganzen Schwangerschaft nicht mehr gesprochen.

Vorwürfe der Hebamme

Elodie kam in einem Regionalspital auf die Welt. Als beim Neugeborenen die Sauerstoffsättigung sank, sah sich die Hebamme die Krankengeschichte genauer an und fragte die Mutter: «Warum haben Sie keine Fruchtwasser-Untersuchung gemacht?» Das sei der schlimmste Moment gewesen, erzählt Beatrice Ebner: Diese nüchterne Ansage, warum sie das Kind nicht «weggemacht» habe. Diese Frage kommt häufig: Gemäss einer Studie der Universität Würzburg sind 40 Prozent der Eltern, die vor der Geburt wussten, dass ihr Kind behindert sein könnte, mehrfach mit dem Vorwurf konfrontiert, dass sie die Geburt dieses Kindes hätten verhindern sollen.

«Mit der Mitteilung, dass ein erhöhtes Risiko für eine Behinderung besteht, setzt der Druck auf die Mutter ein», weiss auch Franziska Wirz, Leiterin von «appella». Die Telefonberatung ist eine der unabhängigen Beratungsstellen, welche die Kantone nach der Einführung des Gesetzes zur pränatalen Diagnostik zur Verfügung stellen müssen. Die ersten Ergebnisse der vorgeburtlichen Untersuchung würden den Eltern oft wie eine Diagnose mitgeteilt und die Frau zu weiteren Untersuchungen gedrängt. «Die Medizin suggeriert eine Garantie für ein gesundes Kind.»

Doch nicht alle Behinderungen können diagnostiziert werden, und es gibt immer wieder Fehldiagnosen. «Die Entscheidung ist ein fast unlösbares Dilemma», sagt die Fachfrau. «Es geht ja nicht um den Schwangerschaftsabbruch eines unerwünschten Kindes, sondern um die Frage, ob die Mutter das erwünschte Kind auch mit einer Behinderung annehmen kann.» Eine Chorionbiopsie kann frühestens nach der 10. und die Fruchtwasserpunktion nach der 14. Schwangerschaftswoche gemacht werden, Ergebnisse liegen meist erst nach der 16. Woche vor. Das heisst: Ein Abbruch ist dann eine eingeleitete Geburt. Das Kind kann lebend zur Welt kommen.

Hektik im Geburtssaal

Kurz nach der Geburt war klar: Elodie hat das Downsyndrom. «Das Schwierigste war für uns nicht diese Nachricht, sondern das Schweigen und die Hektik, die sie auslöste», sagt Beatrice Ebner. Das Neugeborene wurde sofort ins Universitätsspital gebracht; die Mutter musste zurück- bleiben. Auch Raphael Gysin konnte mit der Hektik nicht mithalten: «Es ging damals alles so schnell, ich war völlig überrollt und musste einfach funktionieren», sagt der Vater. «Wir hatten gar keine Zeit, uns Sorgen wegen des Downsyndroms zu machen.» Während er erzählt, löffelt er Elodie das Zvierimüesli ein. Sie isst zufrieden und dazwischen plaudert sie fröhlich vor sich hin.

Elodie zwingt zur Gemächlichkeit

Die Kleine ist der Sonnenschein der Familie geworden. Die Mutter beschönigt aber nicht, dass der Alltag mit drei Kindern streng ist (der älteste Sohn lebt nicht mehr zu Hause). Elodie braucht regelmässig Physiotherapie und als Nächstes steht beim Kind die Operation des verengten Gehörgangs an. «Wir stehen beide täglich um 5 Uhr auf», sagen die Eltern. Im Dezember verbrachte das Mädchen wiederum zehn Tage im Spital – tagsüber war die Mutter bei ihr, nachts der Vater. Während dieser Zeit sei sie an ihre Grenzen gelangt, gibt Beatrice Ebner zu. Sie kennt ihre Grenzen: Sie erlitt vor vier Jahren ein Burnout wegen des Berufs. Grundsätzlich tut ihr Elodie aber gut, sie bremst sie etwas: «Weil alles viel langsamer geht, zwingt sie mich zum Innehalten.»

Wie sehr die Entscheidung für oder gegen ein Kind mit Downsyndrom polarisiert, zeigen Reaktionen im Internet. Es sind kränkende Bemerkungen wie zum Beispiel die, mit einem behinderten Kind «eine (Gen-)Mutation zu fördern, die der Menschheit keinen Fortschritt bringen kann», oder auch, dass die Eltern egoistisch seien und das Kind eine finanzielle Belastung für die ganze Gesellschaft bedeute. Dieser letzte Vorwurf trifft die Eltern von Elodie am meisten. Bis zur Geburt von Annik arbeiteten beide Vollzeit, heute ist Raphael Gysin, der Bauführer ist, Alleinverdiener. Die Familie muss sich einschränken. «Früher hätte mich dies gestört, doch mit der Geburt von Elodie wurden andere Werte wichtiger», sagt er. Es sei so, wie es eine Mutter in derselben Situation beschrieben habe: «Man tritt eine lang ersehnte Wunschreise nach Rom an, steigt ins Flugzeug und landet in Amsterdam. Die einen trauern Rom nach, die andern stellen sich auf die andere Stadt ein, entdecken nach und nach ihre Schönheiten und vergessen Rom.»

Lesen Sie nächsten Dienstag auf der Seite Wissen, wie eine junge Frau mit Downsyndrom die Lebenschance packt.