«Nicht Papa hat Angst, über seine Krankheit zu reden, sondern ich»: Wenn der eigene Vater an einer unheilbaren Erkrankung leidet

Die Nervenkrankheit ALS ist unheilbar. Wie spricht man mit einem Betroffenen darüber? Unser Autor erinnert sich an eine Unterhaltung mit seinem erkrankten Vater vor dessen Tod.

Dominic Kobelt
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Balz Kobelt (Zweiter von rechts), der Vater unseres Autors, mit seinen Brüdern an einem Weihnachtsfest. (Bild: Dominic Kobelt)

Balz Kobelt (Zweiter von rechts), der Vater unseres Autors, mit seinen Brüdern an einem Weihnachtsfest. (Bild: Dominic Kobelt)

Ich treffe mit etwas Verspätung in meinem Elternhaus ein. «Ich musste das Lamm schon in den Ofen schieben, sonst könnten wir nicht um sechs Uhr essen», sagt Papa, und seine Worte tönen mehr nach einer Entschuldigung als nach einem Vorwurf. Er hat einen genauen Plan, wann welche Arbeit in Angriff genommen werden muss. Als er noch als Koch gearbeitet hat, war er in den besten Hotels der Schweiz angestellt, hat für Bundesräte und Wirtschaftsführer gekocht. Seit er pensioniert ist, kocht er nur noch für mich und Mama.

Immer mehr Dinge gehen einfach nicht mehr

«Kannst du bitte die Kartoffeln schälen?» Ich nicke und beginne zu rüsten. «Letztes Jahr konnte ich das noch selber», sagt Papa. «Ist es schlimmer geworden?» «Ja, ich merke einfach, dass ich manche Dinge nicht mehr machen kann, die ich letztes Jahr noch konnte.»

Ich erinnere mich genau, wie ich von seiner Krankheit erfahren habe. Nicht er hat es mir gesagt, sondern Mama. Sie war schon immer für die schwierigen Themen zuständig. Mama sagte:

«Papa hat ALS, das ist eine Nervenkrankheit. Du darfst nicht im Internet danach suchen, da kommen zum Teil ganz schreckliche Sachen. Vieles davon stimmt gar nicht.»

Schau nicht im Internet, sagt sie ihrem Sohn, dem gelernten Informatiker.

«Wie hast du eigentlich gemerkt, dass du krank bist?», frage ich. «Ich hatte zuerst Mühe beim Schreiben.» Papa schwenkt seine Hand, wie wenn er auf ein Blatt Papier kritzeln würde.

«Ich habe lange gewartet, bis ich zum Arzt ging. Dachte, das sei nicht so schlimm.»

Eigentlich möchte ich fragen, wie er sich nach so einer Diagnose gefühlt hat und ob er Angst hat. «Schon verrückt, was es für Krankheiten gibt und wie hilflos die Medizin manchmal ist», sage ich stattdessen. «Ja», sagt Papa und schaut mit prüfendem Blick in den Ofen.

Schwächer werden bis zum Tod

Die Krankheit entwickelte sich bei meinem Vater nur langsam. Als ich im Internet nach «ALS Nervenkrankheit» suchte, bin ich auf ein Video gestossen: «Amyotrophe Lateralsklerose: schwächer werden bis zum Tod.» In dem TV-Beitrag berichten ALS-Patienten, wie ihre Kraft nachgelassen hat. Wie sie plötzlich Hilfe beim Anziehen brauchten oder nicht mehr laufen konnten.

Eine Animation zeigt, wie die Nerven in Gehirn und Rückenmark absterben und die Muskeln keine Impulse mehr erhalten. «Ein langsam fortschreitender Lähmungsprozess», nennen sie es im Beitrag. Irgendwann ist die Atmung oder das Herz betroffen. Bei den meisten dauert das zwischen drei und vier Jahren. Stephen Hawking lebte über 50 Jahre mit ALS – kein typischer Fall, sagt die Moderatorin.

Das letzte Mal Skifahren

Zwei Jahre vor unserem Gespräch waren meine Eltern zum letzten Mal Skifahren. Ich stand mit meiner Mutter auch in der Küche und habe sie gefragt, wie die Ferien waren.«Schön», sagte sie, «nur das Wetter war nicht so toll.» Dann hat sie erzählt, dass Papa beim Skifahren gestürzt ist, weil er eine Bodenwelle übersah. «Er konnte allein nicht mehr aufstehen, und ich hatte nicht genug Kraft, um ihm aufzuhelfen.»

Ich habe mir meinen Vater vorgestellt, wie er im Schnee liegt und versucht sich aufzurappeln, hilflos wie ein Maikäfer auf dem Rücken. Da wurde mir bewusst, dass diese Krankheit gravierende Auswirkungen haben wird. «Zum Glück hat uns ein Mann geholfen. Nächstes Jahr gehen wir nur noch Ski fahren, wenn es schön ist», hat Mama gesagt. Dazu kam es nicht mehr. Papa fühlte sich nicht mehr wohl auf seinen Ski.

Damit die Nerven nicht ganz so schnell absterben

«Hast du eigentlich die gleichen Medikamente wie Menschen mit MS?», frage ich Papa. «Nein, nein, das sind spezielle Medikamente, die bestellt das Spital extra in den USA.» Papa hat auf dem Handy einen Alarm eingerichtet, der ihn jeden Tag mehrmals daran erinnert, die weisse Dose aus der Hosentasche zu holen. Je nach Wochentag sind unterschiedlich viele Pillen und Tabletten darin. Eine Sorte aber immer, sie schimmert golden, wie ein Tropfen Honig. Ein Honigtropfen, der macht, dass die Nerven nicht ganz so schnell absterben. Heilen kann er nicht.

«Ich muss dir noch etwas zeigen.» Papa verschwindet aus der Küche und kommt mit einem Heft zurück. Darin sind Tastaturen und Computermäuse für Menschen, die nicht mehr alle Finger bewegen können. Er drückt es mir in die Hand. «Ich weiss nicht, welche gut sind, am besten wäre, du könntest sie ausprobieren», sage ich ratlos.

Ich kippe Kartoffeln und Gemüse in Schüsseln, hole das Lamm aus dem Ofen. Mama setzt sich zu uns. Papa tippt mit dem Zeigefinger seiner rechten Hand auf die Tischplatte.

«Siehst du, der gehorcht mir noch, mit den anderen Fingern geht das nicht mehr. Ich muss sie mit der anderen Hand bewegen, um sie noch ein bisschen zu trainieren.»

«Soll ich dir das Fleisch schneiden?», fragt Mama. «Geht schon.» Papa drückt sein Keramik-Küchenmesser in das Fleisch und trennt mit einiger Mühe ein Stück ab. «Im Restaurant bestelle ich nur noch Geschnetzeltes. Oder Fisch, Fisch geht auch.»

Nicht Papa hatte Angst, über seine Krankheit zu reden

Die Internetartikel haben mir keine Angst gemacht. Bei Papa haben sich damals, vor rund sechs Jahren, erst kleine Veränderungen bemerkbar gemacht. Die Unterschrift ähnelte plötzlich der eines Kindergärtners. Ein paar Monate nach der Diagnose übergab er mir einen Brief: «Hier, das solltest du haben, falls ich einmal nicht mehr selber entscheiden kann.» In der Patientenverfügung hatte er an­gekreuzt, dass er keine lebens­verlängernden Massnahmen möchte. Zuvor hatten wir uns nie über den Tod unterhalten.

Ich sitze am Tisch, kaue auf dem Lamm und frage mich, ob ich nun alles über Papa und seine Krankheit weiss. Ich bin erstaunt, wie offen wir über alles reden konnten. Und mir wird klar, nicht Papa hat Angst, über seine Krankheit zu reden, sondern ich.

Später ist seine Krankheit schlimmer geworden. Viel schlimmer. Obwohl es ihm manchmal schwer fiel zu akzeptieren, nach und nach die Kraft zu verlieren, für fast alles Hilfe in Anspruch zu nehmen, war er selten betrübt. Die Freude am Leben hat er behalten, auch acht Jahre nach der Diagnose. Dafür bewundere ich ihn sehr. Am 13. Mai wurde er von seinen Schmerzen erlöst.

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