Herr Hafen, Sie haben Ihr gesamtes Erbgut analysieren lassen. Werden Sie einmal Parkinson bekommen?

Ernst Hafen: Nein, aufgrund meiner Gene wohl nicht. Doch die sagen sowieso nicht alles über das Risiko für Krankheiten voraus. So habe ich beispielsweise gemäss meiner Gene ein zehn Prozent kleineres Risiko für Diabetes als der Durchschnitts-Schweizer. Es ist jedoch bekannt, dass 10 Kilogramm Übergewicht das Risiko 50-fach erhöhen – mein Essverhalten hat in diesem Fall also einen viel grösseren Einfluss als meine Gene.

«Es braucht mehr Druck – wir müssen die Firmen dazu bringen, uns zurückzugeben, was uns selbst gehört.»

Molekularbiologe Ernst Hafen:

«Es braucht mehr Druck – wir müssen die Firmen dazu bringen, uns zurückzugeben, was uns selbst gehört.»

Weshalb fordern Sie dann trotzdem Gentests für alle?

Weil es sich mit Gentests ähnlich verhält wie mit Blutspenden: Der Nutzen für den Einzelnen ist gering, doch der Allgemeinheit bringen sie viel. Denn der Zusammenhang zwischen unserem Erbgut und vielen Krankheiten ist nach wie vor in weiten Teilen unklar. Um das besser verstehen zu können, braucht die Wissenschaft die genetischen Daten sehr vieler Leute. Und zwar nicht nur von kranken Menschen, sondern vor allem auch von Gesunden.

Was bringen denn die Gendaten von Gesunden der Wissenschaft?

Viele Menschen tragen Gene in sich, die sie für eine bestimmte Krankheit prädestinieren – und trotzdem bleiben sie gesund. Weshalb, wissen wir nicht genau. Vielleicht haben sie an einer anderen Stelle ihres Erbguts ein Gen, das sie schützt. Oder ihr Lebensstil ist so, dass die Krankheit nicht ausbrechen kann. Etwa weil sie sich anders ernähren oder mehr Sport treiben. Wenn die Wissenschaft Zugang zu diesen Informationen hätte, könnten daraus neue Präventionsmassnahmen und Medikamente entstehen.

Viele gesunde Menschen lassen ihr Genom doch heute schon durch Firmen analysieren.

Stimmt, aber der Wissenschaft bringt das nichts, denn sie hat keinen Zugang zu den Daten. Beispielsweise hat die Firma 23andMe aus den USA zwar bereits die Gendaten von etwa einer Million Menschen analysiert. Aber sie verkauft diese bloss an Pharmafirmen. So schloss das Unternehmen kürzlich einen Vertrag mit Roche-Tochter Genentech über 60 Millionen Dollar ab. Es kann doch nicht sein, dass wir die Information über unsere Gene einfach weggeben und eine amerikanische Firma damit Gewinn machen lassen.

Wie sollte es stattdessen sein?

Wir haben gemeinsam mit der ETH, verschiedenen Universitäten und Spitälern ein Projekt namens «Midata» gestartet, bei dem Menschen alle ihre Daten speichern und selbst bestimmen können, was damit geschehen soll. Dabei geht es nicht nur um unser Erbgut, sondern um viele Informationen, die in unserem Leben anfallen: medizinische Fakten aus unserer Krankengeschichte, Daten von Cumulus und Supercard, von Google und Facebook, von Fitness-Trackern und so weiter. Diese Informationen von vielen Menschen an einem Ort zu haben, hat einen enormen Wert. Es lassen sich damit Millionen oder sogar Milliarden von Franken generieren.

Dann wollen Sie also doch einfach Geld mit den Daten der Menschen machen?

Eben nicht. Midata ist als Genossenschaft organisiert. Das heisst, dass jeder Einzelne mitbestimmen kann, für welche Projekte er seine Daten hergibt. Vielleicht will sie jemand nur für Multiple-Sklerose-Projekte bereitstellen, weil er selbst oder ein Verwandter an der Krankheit leidet. Und wenn wir als Genossenschaft beschliessen, unsere Daten einer Firma wie Roche zugänglich zu machen, geschieht das zu unseren Bedingungen. Anstatt in die Hände einer amerikanischen Firma wird das Geld dann zurück an Midata gehen.

Und was macht Midata damit?

Die Genossenschafter entscheiden beispielsweise, wie viel Geld zukünftig in Forschungsprojekte zu Krebs fliessen sollen. Oder welche Dienstleistungen die Plattform in Zukunft anbieten soll. Etwa Apps, die den Leuten helfen, abzunehmen.

Wie weit ist die Plattform bereits?

Die Midata-Genossenschaft ist gegründet und die Datenbank steht. Im Moment befinden wir uns in einer Pilotphase mit einigen Projekten, die Forschungsteams auf unserer Plattform durchführen. In einem untersuchen Forscher des Inselspitals die Daten von übergewichtigen Menschen, die sich einer Operation zur Magenverkleinerung unterzogen haben. Mit einer App zeichnen die Patienten ihre Schritte, ihr Gewicht und ihr Wohlbefinden nach der Operation auf. So wird sich zeigen, ob die Unterstützung der App zur Heilung beiträgt. Ein anderes geplantes Projekt wird untersuchen, wie unser Körper die Nahrung verstoffwechselt. Das ist noch total unerforscht: Die einen setzen sofort Fett an, andere bleiben schlank, egal, was sie essen. Wir werden die Ersten sein, die das mit zwei- bis dreitausend Freiwilligen untersuchen. Sie werden protokollieren, was sie essen, und danach ihren Blutzucker messen. Das wird uns helfen zu verstehen, wie verschiedene Menschen Nahrung verwerten.

Die Firmen horten diese Daten streng, da sie viel wert sind. Wie können die Menschen denn plötzlich an all ihre Daten kommen?

Bei wenigen Firmen wie Google und Facebook können Benutzer schon heute ihre Daten herunterladen. Doch es braucht mehr Druck – wir müssen die Firmen dazu bringen, uns zurückzugeben, was uns selbst gehört. Die Migros beispielsweise händigt ihren Kunden deren Cumulus-Daten noch nicht aus. Daher möchten wir nächstes Jahr eine Volksinitiative starten. Mein Traum ist, dass wir das erste Land weltweit werden, das ein Recht auf eine Kopie der eigenen Daten in der Verfassung verankert.

Dieser Artikel ist entstanden in Zusammenarbeit mit: Gebert Rüf Stiftung – Wissenschaft Bewegen