Basel

Belastungsprobe für die ganze Familie: Arzt Andreas Wörner über seltene Krankheiten bei Kindern

Andreas Wörner ist einer der führenden Spezialisten für seltene rheumatische Erkrankungen bei Kindern.

Andreas Wörner ist einer der führenden Spezialisten für seltene rheumatische Erkrankungen bei Kindern.

Leid und Schuldgefühle, selbst in Coronazeiten: Andreas Wörner ist Leiter der Rheumatologie am Universitätskinderspital beider Basel (UKBB). Der Spezialarzt erlebt oft mit, wie die seltene Krankheit eines Kindes für eine Familie zur Belastungsprobe wird.

Sie sind Rheumatologe für Kinder und Jugendmedizin. Als Laie denkt man, nur Erwachsene könnten rheumatologische Beschwerden haben.

Andreas Wörner: Im Wortsinn umfasst Rheuma Zustände von chronischen Entzündungen in Organen. Und die sind nicht nur auf Erwachsene beschränkt. Wir haben eine grosse Zahl an rheumatischen Erkrankungen, die typischerweise sogar im Kindesalter und nicht im Erwachsenenalter auftreten.

Wie erleben Sie als Arzt die Situationen, wenn Sie Familien die Diagnose einer solchen Erkrankung ihres Kindes mitteilen müssen?

Wenn Familien zu mir in die Sprechstunde kommen, haben sie schon einen Weg hinter sich. Der beginnt mit der ersten Unsicherheit, bevor man zum ersten Arzt geht. Ich versuche, so gut es geht, auf den Vorinformationen, die die Eltern haben, aufzubauen. Bei einer Entzündung versuche ich, die Symptome mit dem Kind oder dem Jugendlichen nochmals durchzugehen, um zu verdeutlichen, wie die Situation ist; auch, um die Eltern dabei mitzunehmen.

Welche typische Reaktion erhalten Sie dann?

Manchmal haben Eltern Mühe, die Beschwerden ihres Kindes zu sehen und anzunehmen. Oder sie kümmern sich um ganz andere Dinge, die so eine Erkrankung auslöst. Ich bestehe stets auf ein Gespräch mit beiden Elternteilen, wenn sie in der Familie präsent sind, damit nicht der eine Elternteil alles durch den anderen erfährt.

Um was für «andere Dinge» kümmern sich denn Eltern anstelle der Beschwerden der Kinder?

Bei Eltern kommt immer ein Gefühl der Schuld auf: «Hätte ich das verhindern können?» Mit Fragen aus der Vergangenheit versuchen sie, eine Verbindung zur Situation herzustellen. Da muss man einfach sagen: «Nein, es ist niemand schuld, die Krankheit ist jetzt da, und wir versuchen, daraus das Beste zu machen». Das sind die schwierigen Momente für Eltern, die zuerst einmal einen Blick zurückwerfen, weil es manchmal schwerfällt, sich mit der Situation, wie sie ist, zu beschäftigen.

Wie kann die Erkrankung eines Kindes eine Familie aus der Bahn werfen?

Eine Familie zu gründen, ist immer ein Schritt in die nächste Generation. Man hat viele Pläne, teilweise auch idealisierte Vorstellungen. Dazu kommen die Anforderungen der Gesellschaft. Das herrscht manchmal ein labiles Gleichgewicht vor. Je grösser die Erwartungen sind, desto schwieriger ist es, mit einer unkontrollierten Situation zurechtzukommen. Die Diagnose beim eigenen Kind wirft einen häufig erst einmal aus der Bahn. Da braucht es eine oder mehrere Personen im Betreuungsteam, die zuhören, und eine Familie, die erzählen möchte. Ich erlebe öfters, dass beides nicht immer zusammenfällt. Die Diagnosestellung ist aber nicht immer der schwierigste Moment. Wenn die Beschwerden einigermassen im Griff sind und eine gewisse Normalität einkehrt, kommt die schwierige Zeit erst – fürs Kind und die Familie. Mami und Papi realisieren: Jetzt ist es anders und wird es in den nächsten Jahren auch bleiben.

Wie schaffen es Eltern, bei allem Stress, Druck und der Aufmerksamkeit, die die Krankheit des Kindes mit sich bringt, auch noch als Paar zu funktionieren?

Ganz grundsätzlich sollen sich Eltern ihre Freiräume suchen und darüber sprechen, was die Situation jetzt für sie bedeutet. Die geschützten Räume für die Familie sind unglaublich wichtig. Als Paar sind sie noch ungleich komplexer. Man hat als Paar während Jahren so gut funktioniert, und jetzt ist auf einmal alles anders. Da entsteht ein Änderungsdruck im sozialen Gefüge. Da hängt es davon ab, wie elastisch beide Seiten auf die neue Situation reagieren können.

Gibt es Empfehlungen für solche angepassten Verhaltensweisen?

Viele Faktoren spielen eine Rolle: Aufmerksamkeit dem Partner gegenüber – auch körperlich, da Sorgen um ein Kind auch die körperliche Beziehung beeinträchtigen können... und das Gewähren von Freiräumen. Es läuft immer das Gefühl ab, «mein Kind ist krank und ich darf mir keine Zeit mehr für mich nehmen». Aus dieser Rolle muss man schlüpfen, so früh es geht, und sich wieder eigene Räume erkämpfen. Es gibt die Elternrolle in der Fürsorgepflicht. Als Beziehungspartner bin ich aber in einer anderen Rolle. Und die Rollen zu leben und dazwischen aktiv wechseln zu können, ist etwas, das man noch eindeutiger lernen muss, wenn das eigene Kind krank ist.

Auch für die gesunden Geschwister ist die Situation schwierig.

Was die Geschwister angeht, ist es sehr wichtig, dass man allen zu einem gleichen Zeitpunkt klar erzählt, welche Situation vorliegt. Man sollte immer wieder versuchen zu benennen, was das für die Schwester oder den Bruder im Alltag bedeutet. Aber dass man gleichzeitig auch, und das ist sicherlich eine Herausforderung für die Eltern, so gut es geht, geschützte Räume für die Geschwister generiert.

Zum Beispiel?

Zum Beispiel ein bestimmtes Hobby, bei dem sich das Mami oder der Papi in einem gewissen Zeitraum nur mit dem gesunden Kind beschäftigt. Damit es merkt, dass Mami und Papi trotzdem für sie oder ihn da sind, obwohl sie im Augenblick weniger Zeit haben. Die Schwierigkeit ist je nach Lebensalter anders: Bei kleinen Kindern erlebt man Beziehungsneid, bei Älteren geht es vermehrt um Ressourcen, auch finanzieller Art. Eine Familie kann sich manchmal nicht mehr alles leisten, weil sie Zusatzausgaben für das erkrankte Kind hat.

Gibt es den einen Hauptgrund, weshalb eine Familie doch auseinanderbricht?

Es ist schwierig, aus meinem Blickwinkel die Frage seriös zu beantworten, weil es in meiner Betreuung um das Kind geht und es für dieses Thema andere Fachpersonen braucht. Wenn ich aber aus den Gesprächen einen Hauptgrund benennen muss, sind es enttäuschte Erwartungen und sich nicht anpassende Lebensentwürfe.

Konkret?

Jedes gesunde Kind bringt schon ein Gleichgewicht innerhalb einer Beziehung durcheinander. Und dann ist auch noch das Kind krank. Da kollidieren häufig Idealvorstellungen mit der Realität. Umso mehr, als wir heute in einer idealisierten Welt leben. Wir definieren uns mehr denn je über schöne Bilder und Fotos. Ich denke, dass es unserer Generation schwerfällt, mit dem Unerwarteten zurechtzukommen.

Was können Sie Eltern von Kindern mit seltenen Krankheiten – trotz aller Schwierigkeiten – Positives auf den Weg geben?

Man kann glücklich im Leben sein, auch wenn man eine seltene Krankheit hat. Eine seltene Erkrankung heisst per se noch nicht, übergrosse Einschränkungen erleben zu müssen. Manche Erkrankungen sind schwer; Einschränkungen, und gerade Schmerzen, versuchen wir, so kompetent wie möglich zu behandeln. Wie eine Familie dennoch positiv damit umgehen kann, hängt davon ab, wie ich damit umgehe, mich der Situation anpasse und wo ich mir dafür die Ressourcen hole. Jeder Mensch hat im Leben mit einer Herausforderung zu kämpfen. Nur weil man die eine Situation mit einer Erkrankung bezeichnet und der anderen vielleicht keinen Namen gibt, heisst das noch lange nicht, dass man dadurch tatsächlich handicapiert sein muss. Die innere Einstellung der Personen, die Unterstützung durch das Umfeld und der Respekt und die Authentizität des Teams beeinflussen, ob man sich trotzdem im Leben wohlfühlen kann.

Wie definiert sich eigentlich eine seltene Krankheit?

Die Definition ist ziemlich einheitlich: Alle Krankheiten, die seltener als bei einer von 2000 Personen auftreten, sind gemäss Definition selten. Man kennt aktuell 8000 seltene Krankheiten. Damit gehört die Gruppe der seltenen Erkrankungen mit zu den häufigsten Erkrankungen in der Schweiz.

Aber wie wird die korrekte Diagnose gestellt, wenn es teilweise so wenig Erfahrungswerte gibt?

Das hängt immer davon ab, wie selten eine Erkrankung ist. Bei den ganz seltenen Erkrankungen kann man weltweit fast keine Spezialisten dafür benennen. Der erste Kontakt geht aber immer über den Haus- und Kinderarzt. Diese müssen gut zuhören: Typische Symptome erkennen, die häufigen Erkrankungen benennen und das Häufige vom Seltenen unterscheiden. Wenn aber untypische Symptome auftreten oder sich eine vermutete Krankheit nicht mit den gängigen Medikamenten behandeln lässt, wird man hellhörig. Dann braucht es Unterstützung eines Spezialisten. Bei seltenen, noch unklaren Fällen kommen in einem Spital mehrere Spezialisten zusammen und arbeiten gemeinsam daran, die Diagnose zu finden.

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