Würenlingen
Diagnose ALS: «Das war das Todesurteil»

Auf einmal verschluckte sich Sylvia Arni immer häufiger beim Trinken, auch das Sprechen fiel ihr zunehmend schwer. Diagnose: Amyotrophe Lateralsklerose, ALS. Unheilbar, unaufhaltbar. Medikamente können die Krankheit höchstens verzögern.

Claudia Weiss
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So lange es geht: Sylvia Arni will mit ihrem Mann Peter die gemeinsamen Spaziergänge durch die Wälder geniessen.

So lange es geht: Sylvia Arni will mit ihrem Mann Peter die gemeinsamen Spaziergänge durch die Wälder geniessen.

Alex Spichale

Im letzten kräftigen Rot und Gelb leuchten die Blätter an den Bäumen. Sylvia Arni sieht durch ihr Wohnzimmerfenster in Würenlingen direkt auf einen kleinen Hügel voller bunter Herbstbäume. Sie liebt diesen Ausblick. Und zugleich macht er sie traurig: Vielleicht sieht sie zum letzten Mal, wie die Blätter verblassen und wie der Herbstnebel den Hügel hochkriecht, bevor die Sonne hervorbricht. Seit dem Frühjahr 2013 ist ihre Lebenszeit eng begrenzt.

Es begann damit, dass sich Sylvia Arni immer häufiger beim Trinken verschluckte und dass ihre Zunge nicht mehr exakt formulierte, was sie ausdrücken wollte. Irgendetwas war nicht in Ordnung, das spürte sie selber, und auch ihr Mann merkte es fast von Tag zu Tag mehr.

Die beiden Söhne Patrick (36) und Marco (39) machten sich Sorgen. Parkinson, war die erste Vermutung, oder multiple Sklerose. «Amyotrophe Lateralsklerose», sagte jedoch ihr Arzt im Sommer 2014 nach langen Abklärungen teilnahmsvoll, «ALS».

Sylvia Arnis grünblaue Augen schauen einen Moment ins Leere, dann tippt sie in ihr Tablet: «Das war das Todesurteil.» Ihr Mann Peter, 69, schluckt leer, wenn er an jenen Moment zurückdenkt. «Wir waren beide gerade mal seit ein paar Monaten pensioniert, und wir freuten uns auf die gemeinsame Zeit, wollten reisen, unsere Ferienwohnung im Goms geniessen, zusammen alt und schrumpelig werden ...» Seine Stimme verklingt.

Eine Krankheit der 1000 Abschiede

ALS macht solche Vorstellungen zunichte. Die Krankheit ist unheilbar und unaufhaltbar, «eine Krankheit der 1000 Abschiede», wie der 2011 verstorbene Marcel Aebischer auf seiner Homepage formulierte (www.marcel-aebischer.com). Sylvia Arni und ihr Mann schauen einander an und nicken: «Genau so ist es», tippt sie in ihr Tablet. Medikamente wie Rilutek können die Krankheit höchstens verzögern oder die Symptome mildern. «Es ist vor allem so, dass es keine Hoffnung gibt.»

Sich gegen solche Gefühle zu wehren, braucht viel Kraft und Optimismus, weil sich der Zustand meist rasch und kontinuierlich verschlechtert. Den ersten grossen Abschied nahm Sylvia Arni von der Sprache. Letzten Winter konnte sie keine normalen Gespräche mehr führen. Bekannte auf der Strasse verstanden die undeutlichen Antworten nicht mehr und wandten sich automatisch nur noch an ihren Mann.

Peter Arni lacht ein wenig, Humor ist der einzige Weg, mit dem er der Krankheit seiner Frau einigermassen begegnen kann: «Ja, anfangs tönte es fast ein wenig, als wärst du betrunken.» Sylvia Arni nickt. Lächeln kann sie nur noch mit den Augen, der Rest des Gesichts ist unbeweglich geworden, der Mund steht immer offen. Aber sie tippt flink: «Wir haben viel zu lachen.»

Das hilft beiden durch den Alltag, der durch den Sprachverlust komplizierter geworden ist. «Es fehlt ein wichtiger Teil», tippt Sylvia Arni ins Tablet. Sie war Psychologin mit eigener Praxis, «Supervision, Coaching, Laufbahnberatung», tippt sie, «Sprache war mein Leben.»

Mit dem Tablet hat sie einen Weg gefunden, nicht vollkommen zu verstummen. Aber es ist mühsam: Spontane Gespräche, rasche Zurufe sind nicht mehr möglich, und das Tippen ist anstrengend.

Nach zwei Stunden «Gespräch» ist sie total erschöpft. «Normale Kommunikation nicht mehr möglich», schreibt sie, dann legt sie das Tablet einen Moment zur Seite. Sorgfältig ergreift sie ein kleines Schaumstoffstengelchen und tunkt es in die Kaffeetasse, die ihr Mann ihr hingestellt hat.

Sie drückt es mit Daumen und Zeigefinger leicht aus, dann streicht sie damit über Zahnfleisch, Wangentaschen und Zunge. So «trinkt» sie inzwischen Kaffee oder Wein. «Die USA-Reise im Herbst 2014», sagt ihr Mann Peter. «Das war das letzte Mal, als du noch fast alles essen konntest.»

Sie nickt zustimmend. Die Reise trotz Krankheit noch zu unternehmen, hatte Mut gebraucht. «Aber es war toll.» Und zugleich wehmütig, es war die letzte grosse gemeinsame Reise des Ehepaars.

Am 19. März erhielt sie die Magensonde einoperiert. Was sie zuletzt gegessen hatte, weiss Sylvia Arni nicht mehr, «es war alles püriert, ich sah es nicht so gut», tippt sie, neben ihren Augen erscheinen kleine Lachfältchen. Und sie konnte es ohnehin kaum mehr schlucken.

Seither schnallt sie sich zum «Essen» einen Rucksack um. Darin liegt die Flasche mit Flüssignahrung, graubeige und nicht sehr verlockend, aber da es direkt in die Magensonde gepumpt wird, schmeckt eh nichts. Ungefähr zwei Stunden dauert eine solche Mahlzeit.

Manchmal nutzt Sylvia Arni die Zeit zum Haushalten, aber noch lieber geht sie mit ihrem Mann spazieren. Sie findet immer wieder kleine Tricks, wie sich der Alltag einrichten lässt. Dennoch: «Das stückweise Abschiednehmen von so vielem ist nicht einfach», schrieb sie im März in ihren Blog, der quasi ihr neues Sprachrohr ist (sylviaanita.blogspot.ch).

Bei Exit angemeldet

Zwischendurch gelingt es ihr jedoch, die Krankheit zu vergessen. Wenn sie ein spannendes Buch liest oder am Fernsehen einen Krimi schaut, dann fühlt sie sich wieder wie früher. Für einen kurzen Moment. Immerhin, das hilft vorläufig. Wirklich kostbar aber sind ihr die Momente mit der Familie, vor allem die drei Enkelkinder heitern sie immer wieder auf.

Eben erst hatten sie zusammen Sylvia Arnis 65. Geburtstag gefeiert, die Enkelsöhne amüsierten sich bestens mit dem Tablet und testeten lustige Funktionen aus. Auch die vielen treuen Freundinnen besuchen Arnis immer noch häufig, lachen und schwatzen. «Ich merke so richtig fest, wie schön das Leben eigentlich ist», tippt sie ins Tablet.

Und daran will sie so lang als möglich festhalten. «Wir nutzen die schönen Herbsttage hier im Goms für kürzere Wanderungen», notierte sie im September in ihren Blog. Meist gelingt es ihr, Tag für Tag mit positiven Erlebnissen zu füllen und den letzten grossen Abschied noch zu verdrängen. Sylvia Arni überlegt kurz, dann tippt sie in ihr Tablet: «Die Adressen für die Todesanzeige sind fertig.»

Irgendwann wird der Moment kommen, da sie sich mit den Details auseinandersetzen muss. «Bin bei Exit angemeldet», schreibt sie ruhig. Sie tut, was nötig ist. Und lebt dann so intensiv weiter, wie es nur geht. Hilfsmittel wie der «Cough assistant», ein Gerät, das hilft, Schleim aus den Lungen auszuhusten, baut sie ohne grosse Widerstände in ihren Alltag ein, lässt sich von ihrem Mann Peter unterstützen, wo nötig. «Auch Hilfe anzunehmen musste ich lernen», schreibt sie in ihr Tablet.

Kürzlich feierte die Familie den ersten Geburtstag der jüngsten Enkeltochter Lia. «Ich lebe immer noch!!», hatte Sylvia Arni fröhlich im Blog notiert. Sie will ihre Familie noch geniessen. Und vor allem will sie noch so oft wie möglich mit ihrem Mann Peter durch die Herbstwälder spazieren. Und das letzte leuchtende Rot und Gelb der Blätter auskosten.