Er ist das jüngste von fünf Kindern. Nennen wir ihn Noah. Er lebt bei seiner Familie und das ist keinesfalls selbstverständlich. Kurz nach seiner Geburt bekam Noah einen Luftröhrenschnitt, da seine Atemwege nicht richtig entwickelt waren.

Noah leidet unter dem Charge-Syndrom. Diese seltene Krankheit beeinträchtigt das Seh- und Hörvermögen, führt zu Herzfehlern und verzögert die geistige Entwicklung.

Der Saugreflex bildete sich bei Noah nicht aus und Schluckstörungen verhinderten eine Nahrungsaufnahme. Er musste nach der Geburt sechs Monate im Spital bleiben.

Während dieser Zeit lernten seine Eltern von den Pflegefachleuten, wie sie ihn über eine Magensonde ernähren und seine Luftwege mit einer speziellen Absaugpumpe vom Schleim befreien konnten.

«Die Pflegenden haben von morgens bis abends mit uns geübt», sagt die Mutter. Die Mühe lohnte sich. Noah durfte in sein zu Hause in der Region Lenzburg zurückkehren.

Die richtige Entscheidung

In der Schweiz gibt es rund 1,14 Millionen Familienhaushalte mit Kindern. Etwa in einem Zehntel dieser Haushalte leben Kinder mit einer Behinderung.

Darunter sind geschätzte 35 000 schwerbehinderte Kinder, wie Noah.

Noah kann trotz der aufwendigen Betreuung zu Hause leben. Eine externe Betreuung, wie ein Pflegeheim, wäre für die Mutter nie infrage gekommen: «Es ist mein Kind, ich habe es gewollt und will mich auch darum kümmern. Diese Entscheidung habe ich nie bereut.»

Als wir Noahs Zimmer betreten, fällt vor allem eines auf: Überall stehen Geräte herum und anstelle von Spielsachen und Büchern stapeln sich im Regal Pflegematerialien. Noahs Zimmer gleicht eher einem Spitalzimmer, als einer Kinderstube.

Ohne diese Geräte würde Noah aber nicht überleben. Die Ernährungspumpe zum Beispiel versorgt ihn über Nacht mit Kalorien, die Noah nicht selber zu sich nehmen kann, weil er sich beim Essen oft verschluckt.

Eine spezielle Absaugpumpe hilft, dass Noah frei atmen kann. Seit seiner Geburt muss Noahs Lunge mehrmals täglich über das Loch im Hals, dem Tracheostoma, vom Schleim befreit werden.

Das Tracheostoma erschwert das Sprechen, aber Noah hat inzwischen gelernt, sich durch einzelne Laute, Wörter und Gesten im vertrauten Umfeld mitzuteilen.

In der heilpädagogischen Schule übt Noah den Umgang mit einem «Talker». Das ist ein kleiner Computer, auf dem er anhand von Bildern ganze Sätze eingeben kann, die durch einen Lautsprecher in Sprache umgewandelt werden.

24 Stunden an 365 Tagen

Gekonnt greift die Mutter nach dem Absaugschlauch und befreit Noahs Lunge vom Schleim.

Sie hilft ihrem Sohn beim Duschen und muss aufpassen, dass kein Wasser ins Tracheostoma und somit in die Lunge fliesst.

Nach bald 14 Jahren sind alle Familienmitglieder mit der Pflege von Noah vertraut und können alle Geräte sicher bedienen.

Dennoch: Der 24-Stunden-Betreuungs- und Überwachungsmarathon ist für die Familie eine grosse Herausforderung. «Ohne externe Hilfe würde Noah zwar überleben, aber ohne Kinderspitex wäre es sehr schwierig für uns», meint die Mutter.

Seit Noah zu Hause lebt, werden er und seine Familie von der Kinderspitex Nordwestschweiz betreut und unterstützt.

Die Mutter erzählt: «Noah muss auch in der Nacht abgesaugt werden und um 2 Uhr sowie 6 Uhr inhalieren. Am Freitag und Samstag machen wir die Nachtwache selber, die restlichen Nächte werden von der Kinderspitex abgedeckt.»

Während Noah schläft, wird der Sauerstoffgehalt im Blut dauernd überwacht. Ist eine nächtliche Überwachung zu Hause für einmal nicht möglich, muss Noah ins Spital, erklärt die Pflegefachfrau der Kinderspitex.

Erkrankt er ferner an einer Erkältung, intensiviert die Kinderspitex ihr Angebot. «Selbstverständlich», erklärt die Pflegefachfrau, «wir sind ja ein 24-Stunden-Betrieb und als solcher bieten wir eine umfassende Pflege an.»

Kinderspitex ist Teil der Familie

Die Kinderspitex Nordwestschweiz betreut Kinder zwischen 0 und 18 Jahren und kümmert sich zurzeit um rund 200 kranke oder behinderte Kinder, die zu Hause leben. Sie hilft damit, die Lebensqualität der betroffenen Familien zu erhöhen.

Auch Noah profitiert davon. Trotz der 24-stündigen Abhängigkeit von viel Technik geht er mithilfe der Kinderspitex einmal wöchentlich schwimmen oder reiten. Und auch auf Schulausflüge muss er nicht verzichten.

Für die Mutter sind die Pflegefachfrauen der Kinderspitex nicht mehr aus der Familie wegzudenken. Sie sind Teil des Familienalltags geworden. «Ich bin sehr stolz, wie wir alle so gut zusammenarbeiten, das macht mich zufrieden», sagt die Mutter mit einem Lächeln.

*Die vier Autorinnen sind Pflegefachfrauen, die an der Universität Basel Pflegewissenschaft studieren. Innerhalb eines Semesterkurses hatten sie den Auftrag, ein frei gewähltes Thema einer breiteren Öffentlichkeit vorzustellen.