Seltene Krankheit - Wer zahlt die Therapie für die 9-jährige Aargauerin? Bundesgericht schickt Entscheid erneut zurück

Die Stoffwechselkrankheit, an der ein Mädchen aus dem Kanton Aargau seit seiner Geburt leidet, gilt als ausserordentlich selten. Der Neunjährigen droht genau dieser Umstand zum Verhängnis zu werden. Denn je seltener eine Diagnose ist, desto weniger ist darüber bekannt. Nur 10 bis 30 Prozent der seltenen Krankheiten werden derzeit erforscht. Verwaiste Krankheiten lautet denn auch der Fachausdruck, weil die kleine Gruppe der Betroffenen lange vernachlässigt worden ist. Eine Therapie, um die Leiden des Mädchens zu lindern, fand sich dennoch: eine Stammzellentransplantation.

Mehr als fünf Jahre sind seit dem Eingriff vergangen und längst steht fest: Die medizinische Therapie wirkte, der Gesundheitszustand der Betroffenen verbesserte sich. Trotz des Behandlungserfolgs umstritten ist allerdings die Frage, wer die Kosten von rund 200 000 Franken bezahlen muss. Für die Verantwortlichen der Aargauer IV-Stelle ist klar: wir nicht. Dagegen zur Wehr setzt sich die Familie des Mädchens, unterstützt von der Behindertenorganisation Procap. Der juristisch umkämpfte Fall ist bereits zum zweiten – und vermutlich nicht zum letzten – Mal vor dem Bundesgericht gelandet.

Die Behandlung von Geburtsgebrechen wird von der Invalidenversicherung bezahlt, wenn die Massnahmen notwendig, wissenschaftlich, einfach und zweckmässig sind. Im aktuellen Entscheid befindet das höchste Gericht, eine Stammzellentherapie dürfe von der Invalidenversicherung nicht grundsätzlich ausgeschlossen werden – sofern die genannten Voraussetzungen gegeben seien. Das Aargauer Versicherungsgericht hält die Kriterien bei der Behandlung der Neunjährigen für nicht erfüllt, die medizinische Wissenschaftlichkeit sei nicht nachgewiesen, entsprechende Studien lägen nicht vor.

An dieser Einschätzung vermochte auch nichts zu ändern, dass die Stammzellentherapie bei einer ähnlichen Krankheit international als anerkannte Therapie gilt. Diese Erkenntnisse seien nicht übertragbar, befand die Vorinstanz. Die Familie des Mädchens ist anderer Meinung und argumentiert, bei seltenen Krankheiten könne der therapeutische Nutzen nur beschränkt nachgewiesen werden, entsprechende wissenschaftliche Studien fehlten. Die gewählte Methode gelte unter internationalen Experten als einzige Therapieform mit einem möglichen dauerhaften Erfolg, zudem habe der Arzt die statistischen Heilungschancen auf 93 Prozent beziffert.

Online-Recherche ist nicht genug

Das Bundesgericht lässt im aktuellen Urteil offen, welche der beiden Sichtweisen es teilt. Die höchsten Richter äussern sich allerdings kritisch zum Vorgehen des Aargauer Versicherungsgerichts und der IV-Stelle. Beide hätten bislang nicht aufzeigen können, welche konkreten Behandlungsalternativen zur Verfügung gestanden wären. Bereits vor drei Jahren wies das Bundesgericht den Fall zurück. Begründung: Der Entscheid habe auf einem unvollständig abgeklärten medizinisch-wissenschaftlichen Kenntnisstand beruht. Die Hausaufgaben erledigten die Verantwortlichen im Aargau nicht zur Zufriedenheit der Bundesrichter. Die IV-Stelle habe in der Zwischenzeit zwar Abklärungen getroffen, von diesen hätten aber keine relevanten neuen Erkenntnisse erwartet werden können, kritisiert die oberste Instanz. Und auch das kantonale Gericht habe sich darauf beschränkt, die bereits «bekannt gewesenen Akten noch einmal eingehend zu würdigen und gestützt auf eigene Recherchen im Internet» Antworten zu suchen.

Das reicht dem Bundesgericht nicht, wie aus dem am Montag veröffentlichten Entscheid deutlich hervorgeht: Die offenen Fragen seien bisher nicht durch eine «neutrale fachärztlich-wissenschaftliche Expertise» überzeugend und schlüssig beantwortet worden. Und: Das Aargauer Versicherungsgericht habe nicht für Klärung gesorgt und somit den Untersuchungsgrundsatz verletzt. Das Urteil der Vorinstanz wird aufgehoben, der Fall geht zum zweiten Mal zurück in den Aargau – verbunden mit der klaren Aufforderung, die ungeklärten Fragen von Experten beantworten zu lassen und auf der Basis dieser Erkenntnisse neu zu entscheiden.

Bundesgerichtsurteil 8C_474/2018 vom 11. März 2019