Am Samstag, 28. Mai, findet im Bahnhofsaal in Rheinfelden die Mitgliederversammlung der Schweizerischen Vereinigung Morbus Bechterew statt (siehe Box unten). Hansjörg Häfelfinger aus Rheinfelden leidet seit 30 Jahren an der rheumatischen Krankheit.

Herr Häfelfinger, jeder Patient erlebt einen anderen Verlauf des Morbus Bechterew. Wie lange leben Sie schon mit dem Bechterew und wie war der Verlauf bei Ihnen?

Hansjörg Häfelfinger: Ich lebe seit rund 30 Jahren mit meinem «Kollegen» Morbus Bechterew, der mich ständig begleitet. Im Vergleich zu anderen Betroffenen habe ich einen milden Verlauf. Dennoch gibt es leider auch Momente, in denen ich merke, dass ich nicht gleich beweglich bin wie die gesunde Bevölkerung. Immer dann, wenn ich mit meinen Enkeln – vier Knaben – herumtollen möchte, geht es leider nicht so, wie ich und die Enkel es wollen.

Wie merkt man Ihnen die Erkrankung im Alltag an?

Für Aussenstehende ist wohl vor allem mein etwas ungewöhnlicher Laufstil auffallend. Ich nenne das «Entengang».

Sie arbeiteten bis letzten Sommer trotz des teilweise schmerzhaften Morbus Bechterew als Gewerbeschullehrer. Gab es manchmal Tage, an denen Sie gerne alles hingeschmissen hätten?

Eigentlich nicht. Ich habe eine einfache Einstellung zu meiner Krankheit: Wenn ich am Morgen beim Aufstehen keine Schmerzen mehr verspüre, bin ich vermutlich gestorben. Daher versuche und versuchte ich, jedem Tag etwas Gutes abzugewinnen. Etwas Wichtiges darf bei dieser Frage nicht vergessen werden: Die Gymnastik-Übungen speziell für Bechterew-Betroffene, die nach den Anweisungen der Therapeuten ausgeführt werden sollten, helfen sehr, um die Schmerzen zu ertragen.

In den rund 80 Bewegungskursen der Bechterew-Vereinigung können die Betroffenen ihre Schmerzen aktiv lindern. zvg

In den rund 80 Bewegungskursen der Bechterew-Vereinigung können die Betroffenen ihre Schmerzen aktiv lindern. zvg

Gibt es neben den körperlichen Beschwerden – starke Schmerzen und Einschränkungen in der Bewegungsfähigkeit – auch psychische Belastungen durch den Bechterew?

Für mich persönlich nicht. Dies dank dem guten Umfeld und meiner positiven Einstellung. Ich weiss aber von meinen Gruppenkolleginnen und -kollegen, dass es nicht für jeden gleich ist. Wenn ich anderen helfen oder Tipps geben kann, habe ich vielleicht etwas erreicht.

Gab es einmal eine besondere Begegnung oder einen ganz speziellen Moment, den Sie durch Ihre Erkrankung erlebten?

Ich freue mich immer wieder, mit unserer Gruppe und unserer tollen Therapeutin zusammenzukommen. Wenn es geht, sitzen wir nach dem Turnen immer noch gemütlich zusammen. Da ist die Krankheit selten ein Thema.

Sie engagieren sich stark für die Schweizerische Vereinigung Morbus Bechterew (SVMB), eine Selbsthilfeorganisation von Betroffenen. Was motiviert Sie zu diesem Engagement?

Ich bin der Meinung, dass man nicht einfach immer nur konsumieren kann. Man muss der Gesellschaft auch etwas zurückgeben. Ich hatte bis zum heutigen Zeitpunkt ein schönes und ausgefülltes Leben und möchte etwas davon an die Allgemeinheit zurückgeben.

Sie sind auch beteiligt an der Organisation des diesjährigen Bechterew-Treffens in Rheinfelden. Welche Ziele stehen im Vordergrund?

Neben der Generalversammlung wollen wir den Besuchern unsere schöne Stadt Rheinfelden näherbringen. Nicht umsonst hat die Stadt den Wakker-Preis erhalten. Nach den Führungen in der Stadt und auf dem Feldschlösschen-Areal haben wir ein gemütliches Zusammensein geplant. Da werden Bekanntschaften gepflegt, die meistens über Jahre halten. Der Austausch mit anderen Betroffenen ist für viele Menschen mit Morbus Bechterew ein wichtiges Element im Umgang mit ihrer Krankheit. (az)