Frick

Für Schulmedizin nicht völlig greifbar

Beim Ausflug in die Berge trägt Sophie ihre geliebten Jeans.

Beim Ausflug in die Berge trägt Sophie ihre geliebten Jeans.

Sophie Burgener ist Autistin, die den nicht immer leichten Alltag mit ihrer Familie meistert. Die 11-Jàhrige und ihre Familie werden von einem Schulmediziner und von der HPS (Heilpädagogische Sonderschule Frick) unterstützt.

Sie «gspröchelt» gerne, ist munter und herzlich; die englische Sprache, die sie dank ihres kanadischen Au-pairs schon ganz gut beherrscht, fasziniert sie, und sie fährt für ihr Leben gerne Postauto: Sophie Burgener aus Frick. Doch es gibt da auch eine andere Realität im Leben der 11-jährigen Schülerin, die zusammen mit Papi Bernhard, Mami Magdalena und ihrem Bruder Benjamin, dem 1.-Klässler, in einem heimeligen Einfamilienhaus wohnt.

Da gilt es, die Bemerkungen und Blicke der andern zu ertragen, wenn Sophie im Zug oder im Restaurant plötzlich laut wird und sich nicht so schnell beruhigen lässt, wie es die übrigen Gäste gern hätten. Es gilt auch zu akzeptieren, dass sie bei den einfachsten Additions-Rechnungen an ihre Grenzen stösst. Es bedeutet, ständig auf der Suche zu sein nach der optimalen Therapie und Behandlung und beinhaltet die Sorge um ihre Gesundheit und die Freude über Fortschritte, grosse und kleine.

Sprachliche Fähigkeiten verändert

«Die schlimmste Zeit», so sind sich die Eltern einig, «war der Zeitraum im Alter von 18 Monaten bis ungefähr zweieinhalb, bis dann endlich die Diagnose ‹frühkindlicher Autismus› feststand.» Als Sophie anderthalb Jahre alt war, begannen sich ihre sprachliche Fähigkeiten zu verändern. Die Entwicklung stagnierte und gewisse Fertigkeiten waren plötzlich rückläufig.

«Es war ein richtiggehender Spiessrutenlauf», so Bernhard und Magdalena Burgener. «Es gab eine Unzahl von verschiedenen Diagnosen und Meinungen. Am schlimmsten waren die, um es etwas provokant auszudrücken, selbsternannten Ärzte und Therapeuten, also die Laien auf diesem Gebiet.»

Mittlerweile wird die Familie gut betreut von einem Schulmediziner, und auch in der HPS (Heilpädagogische Sonderschule Frick) wird die 11-Jährige bestmöglich gefördert. Dennoch muss das Elternpaar, das mit bewundernswerter, liebevoller Offenheit über seine Tochter berichtet, vieles selber in die Hand nehmen. Denn die Schulmedizin stösst im Falle von Autismus an ihre Grenzen – die Ursachen stehen nach wie vor nicht fest.

Nicht so fortschrittlich wie Kanada

«Schade, dass wir hier in der Schweiz nicht amerikanische oder gar kanadische Verhältnisse haben. Denn Kanada ist zweifelsohne das Land, das am fortschrittlichsten für Autismus-Patienten eingerichtet ist», meint Bernhard zwar lachend, aber mit einem deutlichen Ausdruck des Bedauerns. So ist es nach wie vor nicht möglich, dass Sophie eine Regelklasse der Primarschule besuchen kann, da dies eine Eins-zu-eins-Betreuung durch eine Therapie-Fachperson erfordern würde und die Schulen in der Schweiz dafür nicht eingerichtet sind.

So blieb den Eltern nichts übrig, als selber dafür besorgt zu sein, dass eine entsprechende Person zur Verfügung stand, als es darum ging, dass ihr Kind während eines Tages in der Woche den Regelkinderkarten besuchen konnte und mit den Gleichaltrigen die Erstkommunion empfangen durfte. Erstaunlich auch, was die beiden engagierten Wahlfricker mit einer konsequenten Ernährungsumstellung bei ihrer Tochter für Erfolge erzielt haben. Seit rund 7 Jahren lebt Sophie frei von Gluten und Milch. Denn was viele Leute nicht wissen: Wahrnehmungsstörungen hängen oft zusammen mit Problemen des Verdauungssystems respektive des Stoffwechsels. Mit der neuen Art der Ernährung ging es Sophie innert kürzester Zeit bedeutend besser; sie kann lesen und schreiben sowohl in deutscher wie auch in englischer Sprache; versucht immer wieder, ganze Sätze zu sprechen, auch wenn es ihr schwer fällt.

Starke Inselbegabung

Daneben zeigen sich jedoch stets auch die für Autisten typischen Merkmale, zum Beispiel, dass sie zu gewissen Dingen eine Art von stereotyper Beziehung entwickelt. Sie ist fasziniert von Jeans, und im Kontakt mit andern Menschen weist sie immer wieder mehrmals daraufhin. Auch lassen sich bei ihr auf bestimmten Gebieten überdurchschnittliche Fähigkeiten erkennen. Sophie kennt sämtliche Berge der Schweiz, in deren Namen der Begriff «Horn» vorkommt. Sie kann sie auf der Karte zeigen und erkennt sie, wenn sie sie beim Vorbeifahren entdeckt. Die Wissenschaft spricht bei solchen aussergewöhnlichen Fertigkeiten von Inselbegabungen.

Ganz besonders dankbar ist die sympathische Familie auch über die Unterstützung von Autismus-Approach, einem privaten Dienstleister, der Personen im Umfeld von Sophie betreut mit ABA (applied behaviour analysis). Mit dieser amerikanischen Therapie erzielt Sophie seit rund 5 Jahren grosse Fortschritte. Die Therapie besteht zum Beispiel aus Workshops, aus denen auch die Pädagogen der HPS viel in ihre tägliche Arbeit mit Sophie integrieren. Wichtig in diesem Zusammenhang ist auch «Autismus Schweiz», welche regelmässig Lager organisiert. Zweimal war Sophie auch schon in einem solchen Lager mit von der Partie.

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