Besenbüren

«Unsere Tochter wird nie vollständig gesund» – das «Dorf der Engel» unterstützt die kleine Ava

Rebekka Loosli und Martin Zweifels Zwillinge Ava (links) und Lia sind drei Monate zu früh zur Welt gekommen.

Rebekka Loosli und Martin Zweifels Zwillinge Ava (links) und Lia sind drei Monate zu früh zur Welt gekommen.

Ava Loosli aus Besenbüren lebt mit einer starken Behinderung. Ihre Eltern wollen ihr mit einer teuren Stammzellentherapie in Bangkok helfen. Ihr Spendenaufruf war ein voller Erfolg.

Martin Zweifel hält eine winzig kleine Windel in der Hand. So winzig, dass sie seine Handfläche nicht ausfüllt. «Kaum zu glauben, dass sie den Mädchen damals zu gross war. Wir mussten sie am Bauch umfalten», erinnert er sich.

Am 20. Dezember 2018 sind Martin Zweifel und Rebekka Loosli aus Besenbüren zum vierten Mal Eltern geworden – nach nur knapp 29 Schwangerschaftswochen. Für ihre Zwillingsmädchen Ava und Lia war das viel zu früh. Gut drei Monate hätten sie noch im Bauch bleiben sollen, um sich vollständig zu entwickeln. «Aber die Ärzte haben gemerkt, dass Lia nicht richtig versorgt wird», erzählt Loosli. Die beiden Mädchen wurden per Kaiserschnitt zur Welt gebracht und mussten die ersten Monate ihres Lebens auf der Neonatologie verbringen.

«Und es gibt nichts, was man tun könnte, um es aufzuhalten»

Damals haben Loosli und Zweifel nicht gedacht, dass es nicht die nur 720 Gramm schwere Lia sein wird, um die sie sich Sorgen machen müssen. «Am Anfang haben sie es beide sehr gut gemacht», sagt Loosli. «Aber am zweiten Tag sind Avas Lungen kollabiert. Sie brauchte eine Operation und bekam für eine lange Zeit Morphium, damit sie keine Schmerzen hatte.»

Danach seien Ava und Lia auf Herz und Niere geprüft worden. «Beim ersten Schädelultraschall stellten die Ärzte fest, dass die weisse Substanz in Avas Hirn beschädigt ist», so Zweifel. Zu Beginn sei es nur ein kleines Loch gewesen. «Etwa so gross», sagt Loosli und zeigt auf das Ende eines Kugelschreibers. «Dann mussten wir alle drei Tage auf den neuen Bildern sehen, wie es immer grösser wurde. Und es gibt nichts, was man tun kann, um es aufzuhalten.»

Martin Zweifel und Rebekka Loosli mit ihren Töchtern Lia und Ava.

Martin Zweifel und Rebekka Loosli mit ihren Töchtern Lia und Ava.

Zystische Periventrikuläre Leukomalazie lautet Avas Diagnose (siehe Box). Sie hat eine sehr starke Form in beiden Hirnhälften. Dazu kommt eine spastische Zerebralparese an beiden Armen und Beinen und eine starke Sehschwäche. «Die Ärzte sagen, dass sie nur hell und dunkel wahrnehmen kann.» Auch ihre Bewegungen und ihre Muskeln kann Ava nicht steuern und das Kauen und Schlucken fällt ihr schwer. «Trotz allem ist sie ein sehr fröhliches Mädchen», sagt Rebekka Loosli. Sie kitzelt ihre Tochter, Avas Augen leuchten und sie lacht fröhlich.

Mögliche Hilfe gäbe es für 33'600 Dollar in Thailand

Avas Eltern wollten sich nicht damit abfinden, dass es keine Möglichkeit gibt, die Symptome ihrer Tochter zu lindern. «Wir haben selbst nachgeforscht und eine Stammzellentherapie in Bangkok entdeckt», erzählen sie. Eine Möglichkeit, die bei einer Zerebralparese die beschädigten Zellen im Gehirn reparieren könnte. «Uns ist klar, dass Ava nie vollständig gesund wird», sagt Zweifel. «Doch wir hoffen, dass sie so eine gewisse Selbstständigkeit erhalten könnte, die wir alle für selbstverständlich halten.» Doch eine solche Therapie ist sehr teuer. «33'600 US-Dollar, ohne Flug und Zusatzkosten», so Loosli. Weil sie sich das nicht leisten können, haben sie einen Spendenaufruf gestartet – und sind aus allen Wolken gefallen. «Nach nur 10 Tagen haben wir unser Spendenziel erreicht», sagen die beiden. Und es gäbe Leute, die immer noch spenden wollen und es so der Familie beispielsweise ermöglichen, ihr Haus rollstuhltauglich umzubauen. «Wir sind unendlich dankbar für diese Unterstützung, damit hätten wir nie gerechnet», betonen die beiden.

Die Unterstützung von Verwandten und Bekannten komme aber nicht nur in Form von Geld. «Es gibt Frauen im Dorf, die nie einkaufen gehen, ohne mich zu fragen, was ich brauche», sagt Loosli. «Besenbüren ist ein Dorf der Engel.» Die Familie will mit Avas Schicksal aufklären und Berührungsängste mindern. «Es gibt auch andere Menschen mit einem schweren Schicksal», so Loosli. Um ihnen zu helfen, brauche es gar nicht viel. «Eine feine Lasagne im Briefkasten, oder wenn man am Sonntagmorgen zum Bäcker geht, der Familie auch Gipfeli bringen. Das ist sehr viel Wert.»

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