Silvan sitzt hinter dem Haus in seinem Elektrorollstuhl, über dem Gesicht eine grosse Beatmungsmaske. Seine Finger versuchen, gemeinsam mit der Spitex einen Papierflieger zu falten. Durch die Maske hört man ihn kaum, doch er weiss genau, wie der Flieger aussehen soll.

Seine kleine Schwester Nadja kommt von der Schule. Lachend und ausgelassen fräst sie um ihren Bruder herum – sie feiert heute Freitag ihren 8. Geburtstag. Auch sie wird von einer Helferin begleitet. Darum kann sich Mutter Judith einen Moment Zeit nehmen.

Ständige Betreuung

Was ihren beiden jüngeren Kindern fehlt, konnte noch immer nicht richtig diagnostiziert werden (siehe Kasten). Ob mit oder ohne Diagnose, das Leben der Familie Weber ist schwierig. Ohne Rollstühle können sich die beiden Kinder nicht mehr fortbewegen.

Zudem braucht vor allem Silvan Beatmung, kann nicht mehr alleine essen und ist sehr eingeschränkt. «Der Bewegungsradius seiner Hand umfasst noch knapp sein iPad», sagt Judith Weber. «Beide Kinder müssen ständig überwacht und betreut werden.»

Neben Haushalt und Bauernhof schafft die dreifache Mutter das schlicht nicht mehr, ihr Mann ist fast ausschliesslich mit dem Hof beschäftigt. Hilfe erhält sie von verschiedenen Stellen wie Spitex, Physiotherapeuten, dem Entlastungsdienst Aargau oder der Institution Pro Pallium. «Manchmal gehen sieben verschiedene Leute an einem Tag ein und aus.»

Aber die bleiben nie lange. «Nachts muss ich oft mehrmals aufstehen, um Silvans Beatmungsmaske zu kontrollieren und ihm beim Abhusten zu helfen.» Hat sie gar zu viel Angst um ihren Sprössling, bleibt sie gleich im Bett neben jenem ihres Sohnes liegen.

Endlich kommt der Hausumbau

Das wird sich auch in Zukunft nicht ändern, die Krankheit ist nicht heilbar. Was dem Ehepaar Weber und den drei Kindern aber Hoffnung für die Zukunft gibt, ist, dass sie endlich die Bewilligung für den Umbau ihres Bauernhauses erhalten haben. Seit gut fünf Jahren reichen sie immer wieder Baugesuche ein und feilen an den Plänen.

Vor einer Woche hatten sie nun endlich ein klärendes Gespräch mit Kanton und Gemeinde. «Beide sehen nun ein, dass es für die Kinder unverzichtbar ist, dass alle Zimmer auf einem Geschoss sind, dass ein Lift eingebaut wird und dass das Haus nachher genügend Platz bietet, damit die zwei mit ihren grossen Elektrorollstühlen aneinander vorbei kommen», so Christian Weber.

Sein Ziel, im April mit dem Bau anzufangen und im Frühling 2015 aus der Übergangswohnung im nahen Block ins fertige Haus ziehen zu können, scheint langsam realistisch. «Das würde unsere Lebensqualität enorm verbessern», sagt Judith Weber. «Wir hoffen nur, dass der Bau nicht unser finanzielles Ende bedeutet: Viele meinen, das bezahle alles die IV, aber die zahlt nur einen kleinen Teil.»

Im Kopf sind sie voll da

Silvan besucht die Schule im Zentrum für Körperbehinderte in Baden – oder wird daheim von einer Schulbegleiterin unterrichtet, wenn es ihm nicht gut geht. Nadja hingegen freut sich, dass sie die Regelklasse in Fischbach-Göslikon besuchen darf. «Wir hoffen sehr, dass das auch so bleibt, denn in der Schule hat man Angst, dass ein Unfall geschehen könnte», berichtet Judith Weber.

«Dabei könnte das genau so gut einem Kind ohne Rollstuhl, dafür mit einem Kickboard passieren.» Im Kopf sind die beiden Jüngsten der Familie voll da. «Sie müssen intellektuell gefordert werden, denn für Silvan ist dies das Einzige, was er überhaupt noch machen kann.»

Der ältere Bruder Roman kümmert sich rührend um seine Geschwister. «Wenn er eine Einladung hat, es Silvan aber nicht gut geht, will er nicht weg», erzählt die Mutter. Er komme ständig zu kurz, das sei ihnen bewusst. «Darum waren wir letzte Woche drei Tage lang alleine Ski fahren», erzählt Vater Christian.

Jetzt freut sich jedenfalls die ganze Familie auf das neue Heim. «Erst kommt aber noch ein Jahr im Block, aber das ist zum Glück absehbar», sagt Judith Weber und nickt.