Würenlingen

«Wir haben ein Mädchen! Und es hat das Down-Syndrom» – Familie Schneider ist dankbar für ihre Tochter

Adrian und Angela Schneider auf ihrem Hof mit den Kindern Rahel (14), Sandro (11) und Rebecca (7).

Adrian und Angela Schneider auf ihrem Hof mit den Kindern Rahel (14), Sandro (11) und Rebecca (7).

Rebecca ist eines von drei Kindern von Familie Schneider aus Würenlingen. Die Siebenjährige hat Trisomie 21. Am Welt-Down-Syndrom-Tag diesen Samstag soll auf die Beeinträchtigung aufmerksam gemacht werden.

Als Angela Schneider am 28. September 2012 ihr Neugeborenes nach der Geburt zum ersten Mal sah, habe sie gedacht: «Wir haben ein Mädchen! Und es hat das Down-Syndrom». Der geschulte Blick der gelernten Pflegefachfrau sah sofort, dass ihr drittes Kind Trisomie 21 hat. Dies bedeutet, dass ihr 21. Chromosom drei- statt zweifach vorkommt.

Die Folge davon sind eine mehr oder weniger ausgeprägte Entwicklungsverzögerung sowie eine kognitive Beeinträchtigung. Bei ihrer Tochter kam ein schwerer Herzfehler hinzu, wofür bei Menschen mit Down-­Syndrom ein erhöhtes Risiko besteht. Mit viereinhalb Monaten wurde Rebecca am Universitäts-Kinderspital in Zürich am Herzen operiert. Der Eingriff war erfolgreich und die Familie durfte ein gesundes Kind mit nach Hause nehmen.

Nachdem Rebecca zwei Jahre lang erfolgreich integrativ den Dorfkindergarten besuchte, klappte es danach zum Bedauern der Eltern nicht mit der Integration in die Regelschule. Seit dem letzten August besucht sie nun die Heilpädagogische Schule Wettingen. «Rebecca gefällt es dort sehr gut. Sie hat grosse Fortschritte gemacht und ist selbstständig geworden», sagt ihre Mutter. In ihrer Freizeit reitet sie gerne mit Pony Filou aus, macht Puzzles, zeichnet und verbringt viel Zeit mit Spielen draussen oder im Stall bei den Tieren. Sie sei auch ziemlich «meinungsstabil», meint ihre Mutter schmunzelnd.

Vorahnung in der Schwangerschaft

Angela Schneider (44) und ihr Mann Adrian (45) führen in ­Würenlingen den «Sonnenhof», einen Landwirtschaftsbetrieb mit Hofladen. Sie kümmern sich um 70 Milchkühe, Mastkälber und Hühner. Die älteste Tochter Rahel ist 14-jährig, Bruder Sandro ist elf Jahre alt. Wie schon zuvor verzichtete die Familie abgesehen von einigen Ultraschalls auf vorgeburtliche Untersuchungen während der Schwangerschaft mit dem dritten Kind. «Ich habe aber dieses Mal gespürt, dass etwas anders sein könnte», erinnert sich Angela Schneider. So habe sie sich in dieser Zeit vermehrt damit auseinandergesetzt, was wäre, wenn ihr Kind mit einer Behinderung zur Welt käme.

Für Vater Adrian kam die Diagnose «Down-Syndrom» dann aber einigermassen überraschend. «Ich hatte nicht damit gerechnet», sagt der Landwirt. Wie auch für seine Frau stellte die Diagnose aber zu keiner Zeit ein Problem dar – das Leben ging für Familie Schneider seinen gewohnten Gang.

Mit ihren älteren Kindern habe sie die Besonderheit ihrer jüngeren Schwester ausgiebig besprochen, so Angela Schneider. Mithilfe von Duplosteinen habe sie den etwas anderen genetischen Bauplan von Rebecca aufgebaut, erinnert sie sich. «Sie profitiert sehr viel von ihren Geschwistern.» Diese würden «einfach super» mit ihr umgehen und auch ab und zu auf sie aufpassen.

Offener Umgang und keine Berührungsängste

Angela Schneider ging von Anfang an offen damit um, dass Rebecca ein zusätzliches Chromosom hat. Sie stellte aber fest, dass einige Menschen in ihrem Umfeld überfordert waren und nicht wussten, wie sie reagieren sollten, ja ob sie ihr überhaupt zur Geburt gratulieren durften. Also entwarf Familie Schneider eine Geburtsanzeige «mit Extra-Chromosom» und legte eine Broschüre über Trisomie 21 bei – was guten Anklang fand.

Auch heute geht sie aktiv auf die Leute zu und beantwortet geduldig ihre Fragen. Wenn jemand ihre Tochter anstarrt, aber nichts sagt, ergreift sie die Initiative. Stets hat sie einige Postkarten dabei, auf welchen Informationen zum Down-Syndrom zusammengefasst sind. Darüber hinaus engagiert sich Angela Schneider im Verein «Insieme21», der Elternvereinigung von Kindern mit Trisomie 21. Als eine von zwei Regioleiterinnen für den Kanton Aargau ist sie Ansprech­person für Familien, organisiert Vorträge und Aktionen für den Welt-Down-Syndrom-Tag diesen Samstag.

Wegen der Corona-Krise müssen dieses Mal ein paar Plakate an der Hauswand genügen, um auf den speziellen Tag und seine speziellen Menschen aufmerksam zu machen. «Sie machen unsere Welt so farbig und gehören in die Mitte unserer Gesellschaft», findet Angela Schneider. Dafür, dass sie selber ein besonderes Kind haben darf, ist sie dankbar: «Wir sind froh, dass Rebecca den Weg zu uns gefunden hat. Wir möchten sie nicht anders haben.»

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