Trifft man die zierliche 25-Jährige in Aarau im Café, deutet nichts darauf hin, dass sie krank ist. Mit knallrotem Lippenstift, modischer Hornbrille und frechem Lächeln sitzt sie vor ihrem Sirup. «Wo soll ich anfangen?», fragt sie. Und beginnt dann mit ihrer Diagnose.

Cystische Fibrose (CF) hat sie (auch bekannt als Mukoviszidose). Eine Stoffwechselkrankheit, die Lunge und Bauchspeicheldrüse betrifft und sich in massiv verschleimten Atemwegen und Verdauungsbeschwerden äussert. CF ist eine der meistverbreiteten Erbkrankheit in Westeuropa. Sie ist bei «Elsi», wie ihre Freunde und Familie die 25-Jährige nennen, schon bei der Geburt festgestellt worden. «Ich wusste schon immer, dass ich etwas habe», erzählt Eliane Gutzwiller. Trotzdem durfte sie eine unbeschwerte Kindheit führen. «Ich bin wie mein kleiner Bruder aufgewachsen und wurde nicht verhätschelt. Dafür bin ich meinen Eltern sehr dankbar», sagt sie.

Ihr Leben wollte die Suhrerin nie von der Krankheit bestimmen lassen. Auch dann nicht, als sich ihr Zustand mit 16 Jahren zu verschlechtern begann. Sie tanzte weiterhin zu «Bravo»-Hits, besuchte Konzerte, traf sich mit Freundinnen zum Shoppen und absolvierte eine Lehre als Dentalassistentin. Bis es nicht mehr ging. Das war in den Sommerferien 2014. «Damals war ich im Rollstuhl und konnte keinen Schritt mehr selber machen. Da wurde mir erstmals bewusst, wie schlecht es mir geht», erzählt die 25-Jährige.

Das Bangen dauerte 40 Tage

Was dann folgte, war eine Odyssee, die viel zu lange dauerte und Eliane Gutzwiller in Form von Panikattacken bis heute verfolgt. «Im Spital wurde mir gesagt, dass ich nur mit neuer Lunge raus komme.» Die Suhrerin wurde auf die Dringlichkeitsliste gesetzt. «Normalerweise dauert es zehn Tage, bis man in diesem Stadium ein Organ erhält», sagt Eliane Gutzwiller. Sie wartete vier Mal so lange. In dieser Zeit plagte die damals 21-Jährige Schlaflosigkeit. Es war die Nacht nach dem 26. September, als sie erstmals wieder durchschlief. «An diesem Tag hatte mich die Hoffnung verlassen. Ich war überzeugt, dass ich nicht mehr aufwache.» Doch Eliane Gutzwiller erhielt eine zweite Chance. Am nächsten Morgen war die Spenderlunge da.

Mit dem neuen Organ kam auch die Lebensqualität zurück. In der Zwischenzeit hat Eliane Gutzwiller eine zweite Ausbildung zur Kauffrau abgeschlossen und ihre Liebe zum Schreiben entdeckt. Derzeit arbeitet die 25-Jährige an einem Buch. Auf ihrem Blog «against normal» (dt. «entgegen normal») teilt sie Impressionen aus ihrem Alltag mit gespendeter Lunge. Sie postet Bilder von ihrer Sukkulenten-Zucht, von sich und ihrem Bruder mit Grimasse und ein Video von ihrer Katze, die in einer Papiertüte verheddert panisch durch die Küche rennt. Im Hintergrund ist leise «Elsis» Glucksen zu hören.

Humor ist ein Weg, wie Eliane Gutzwiller ihrem Schicksal trotzt. Ihren rosa Fiat 500 nennt sie liebevoll «Joschua» und sich selbst mit 25 Jahren lachend «scho es alts Gstell». «Ich glaube, dass mir mein zum Teil auch schwarzer Humor durch die Zeit im Spital geholfen hat.» Die wichtigste Stütze war ausserdem ihre Familie.

Jeder soll entscheiden

Zum Thema Organspende hat die Suhrerin eine klare Meinung: «Das elektronische Spendenregister finde ich super. Eine Widerspruchslösung ist für mich aber keine gute Idee.» Sie sei dagegen, wenn über den Kopf entschieden wird. «Ich nehme es auch niemandem übel, der sich gegen eine Organspende entscheidet. Für mich ist viel wichtiger, dass sich alle damit auseinandersetzen und sich dafür oder dagegen entscheiden.» Sie plädiert daher für einen obligatorischen Spenderausweis.

Aufklärung war einer der Gründe, warum sich Eliane Gutzwiller dazu entschied, ihre Geschichte im Internet zu teilen. Tabuthemen gibt es für die 25-Jährige dabei kaum. Auch über die Einschränkungen, die das Leben mit CF und gespendeter Lunge mit sich bringt, berichtet sie. «Ich kann zum Beispiel nicht ins Thermal- oder Hallenbad. Darf keine Salami und keinen rohen Fisch essen.» Ausserdem muss die 25-Jährige täglich Tabletten schlucken und in unregelmässigen Abständen zu einer Infusionstherapie ins Spital. «Ich plane mein Leben von Woche zu Woche. Es kommt eh anders, als man denkt.»

«Sie ist noch immer da»

Verbittert ist die Kauffrau deswegen jedoch nicht. «Ich lebe seit der Transplantation noch viel bewusster.» Auch für ihre gute Freundin Sarah. Kurz nach ihrer Transplantation lernten sich die beiden im Spital kennen. Sie waren gleich alt, teilten die Diagnose und wurden kurz nacheinander operiert. Doch bei Sarah gab es Komplikationen. Sie verstarb zwei Jahre nach der Transplantation. «Ich hatte danach Hemmungen, etwas zu erleben. Fand es ihr gegenüber unfair, in die Ferien zu gehen.» Doch Sarah sei ein Mensch gewesen, der ihr immer alles gegönnt habe. Noch heute höre sie ihren Zuspruch, das Leben zu geniessen, erzählt Eliane Gutzwiller. «Und wenn ich einen Sonnenuntergang sehe, dann weiss ich, dass sie noch immer da ist.»