Aarau
Der fünfjährige Emil hat den Hirntumor besiegt

Die Elterngruppe der Kinderkrebshilfe unterstützt Familien mit kranken Kindern seit 25 Jahren. Auch der Familie von Emil hat sie geholfen, mit dem schweren Schicksal umgehen zu können.

Katja Schlegel
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Emil ist ein kleiner Entertainer. Papa Janos Escher freuts.

Emil ist ein kleiner Entertainer. Papa Janos Escher freuts.

Pascal Meier

Emils Dinosaurier ist gefrässig, kaut dem Fotografen einen Finger nach dem anderen ab und verbeisst sich dann in dessen Bein. Emil selber muss keine Angst vor dem Raubsaurier haben. Spiderman passt auf. Der Superheld, mit Filzstift auf seinen rechten Arm gemalt, ist sein Beschützer. Und damit Spiderman sich nicht langweilt, sitzen auf dem linken Arm fünf dicke, schwarze Spinnen.

Emil ist ein lustiges, aufgewecktes Kerlchen. Angst vor Fremden hat er nicht, schüttelt erst artig die Hand und plaudert dann wild drauflos. Dabei ist nicht sicher, wie viel der Fünfjährige von den Gästen überhaupt sehen kann. Emils Sehfähigkeit ist stark beeinträchtigt.

Krebshilfe Schweiz

220 Kinder erkranken schweizweit jedes Jahr an Krebs, rund ein Dutzend davon wird am Kantonsspital Aarau behandelt. Um sie und ihre Eltern kümmert sich seit 25 Jahren die Elterngruppe Aarau. Unter dem Dach der Kinderkrebshilfe Schweiz gibt es Elterngruppen in Basel, St. Gallen, Bern, Luzern und Aarau. Bei der Elterngruppe Aarau stehen jedes Jahr ein Familientag, ein Bastelnachmittag für Kinder und ein Chlaushock auf dem Programm. Daneben gibt es einen Mami- und einen Papitag.

Emil war sieben Monate alt, als Mutter Aniko Escher beim Schöppelen merkte, dass eines seiner Augen zittert. Was folgte, waren Monate voller Ungewissheit, Monate voller Untersuchungen und Abklärungen und schliesslich dem entscheidenden MRI. Die Diagnose: Emil hat einen Hirntumor. Drei Ableger haben die Ärzte in seinem Kopf gefunden. Eine Woche vor Emils Diagnose haben die Eschers erfahren, dass sie ihr zweites Kind erwarten. Freud und Leid lagen nah zusammen.

Die Ärzte warteten zu, beobachteten die Tumore. Aniko Escher war im achten Monat schwanger, als Emil in einer Operation Gewebeproben entnommen wurden und die Chemotherapie begann. Einen grossen Teil des Mutterschaftsurlaubs mit der kleinen Tilda verbrachte Aniko Escher im Kantonsspital Aarau oder zu Hause in Isolation, damit Emil keinen Gefahren durch Keime ausgesetzt war. Dem Kleinen ging es die ersten Monate schlecht. Er war schlapp, verlor seine Haare, aber er sprach gut auf die Therapie an. Und die Eschers merkten, dass die Welt nicht rabenschwarz ist.

Sein Schicksal einordnen

Was ihnen half, war die Elterngruppe Aarau der Kinderkrebshilfe Schweiz. Sich mit anderen Betroffenen auszutauschen, Ratschläge zu bekommen, zu wissen, dass man nicht allein ist – und dass alles noch viel schlimmer sein könnte. «Wenn man Kindern mit schwer behandelbaren Krankheiten begegnet, relativiert sich ein Hirntumor», sagt Vater Janos Escher. Habe man keine Ansprechpersonen, fehle der Kontext, die eigene Situation einzuschätzen. «Der Austausch mit anderen Eltern hilft, sein Schicksal einzuordnen und vorwärts zu schauen.»

Von der Kinderkrebshilfe bekommt jedes Kind pro Behandlung eine Mutperle – die Kette ist Emils grosser Stolz.

Von der Kinderkrebshilfe bekommt jedes Kind pro Behandlung eine Mutperle – die Kette ist Emils grosser Stolz.

Pascal Meier

Die Elterngruppe bedeute auch eines: Normalität. «Die Elterngruppe hilft, dass es sich normaler anfühlt, ein krankes Kind zu haben», sagt Janos Escher. Mit Betroffenen könne man so lange und so viel diskutieren, wie man wolle, und wisse, damit niemandem auf die Nerven zu gehen. «Es kommen keine banalen Fragen, sondern ehrliche, direkte Themen, die Nicht-Betroffene gar nicht trauen, anzusprechen.» Oder ganz praktische Themen: Wie der Arbeitgeber auf Absenzen reagiert, die durch die Krankheit des Kindes bedingt sind.

Mit Betroffenen reden – das tönt einfacher, als es ist. Nur gerade 220 Kinder erkranken in der Schweiz jedes Jahr an Krebs, rund ein Dutzend von ihnen wird am Kantonsspital Aarau behandelt. «Die Familien werden zwar von vielen Ärzten betreut, sind aber mit ihren Ängsten und Fragen oft mutterseelenallein», sagt Sonja Aytar. Sie hat die Elterngruppe Aarau die letzten fünf Jahre geleitet, bevor sie das Amt im März an Susanne Studiger übergeben hat. «Wir zeigen den Eltern: Ihr seid nicht allein.»

Dazu hat die Elterngruppe Aarau das «Onko-Kafi» eingerichtet, das jeden zweiten Montagmorgen im Elternzimmer auf Station 910 stattfindet. Es ist eine erste Anlaufstelle, ein Ort, um erste Kontakte zu knüpfen – auch für später. «Während der Therapiephase ertragen es viele Eltern nicht, andere Krankengeschichten zu hören. Man will nur hören, dass alles gut kommt», sagt Sonja Aytar.

Viele Familien würden deshalb die Angebote der Elterngruppe nutzen, wenn es den Kindern besser geht. So, wie die Eschers. Nach eineinhalb Jahren Therapie ist Emil stabil, die Tumore sind inaktiv. Geblieben ist die Sehbehinderung, aber ansonsten ist Emil quietschfidel. «Für die Kinder und ihre Geschwister sind die Anlässe der Kinderkrebshilfe eine Entschädigung für all die verpassten Ferientage und Wochenenden», sagt Aniko Escher. Und für die Erwachsenen sei es schön, auch ausserhalb des Spitals Kontakt untereinander zu haben.

Dem Zuhören nicht überdrüssig

Finanziert wird die Kinderkrebshilfe über Spendengelder, die Mitarbeiter engagieren sich alle ehrenamtlich. Was sie eint: Sie alle sind Betroffene. Das Leitungsteam der Elterngruppe steht immer bereit, egal was kommt. Als frisch gebackene Teamleiterin müsse sie sich daran erst noch gewöhnen, sagt Susanne Studiger. «Ich studiere heute noch viel an den Geschichten herum. Ich muss lernen, mich auch abzugrenzen.»

Auch Sonja Aytar sagt, sie habe das Helfersyndrom bekommen. «Ich werde dem Zuhören und Helfen nicht überdrüssig.» Und genau das ist es, was die Familien schätzen: «Wenn man Hilfe braucht, ist Hilfe da», sagt Aniko Escher. «Es ist schön, dass es so etwas gibt.»

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